A gyermek születése hatalmas ajándék minden szülő számára. De egy érettségi előtt álló serdülő számára ez nem a tizennyolcadik születésnapjának álma. Ráadásul a gyermek apja elutasította, és a környezet vádolta, Ivana Kulichovának ekkor nem volt oka örülni. Mintha ez nem lenne elég, a terhesség hatodik hónapjában szövődmények léptek fel. Anetka két hónappal a tervezett időpont előtt született.
Ivana Kulichová Hodasovával beszélgettünk a történetéről és arról, hogy milyen fogyatékos gyermeket nevelni. Lányának, Anetkának születése után agyi bénulást diagnosztizáltak. Ma 9 éves.
A család az APPA - Fogyatékkal Élők Segítő Egyesületének hosszú távú tagja, amelynek együttműködésével hosszú évekig segítette őket egy rehabilitációs központban történő kezelés finanszírozásában. A VUB Alapítvány támogatásának köszönhetően 2018 őszén az APPA elindította a Mozgás segítése programot. Célja a mozgássérült, 18 év alatti gyermekek anyagi támogatása a kiválasztott rehabilitációs központokban végzett rehabilitációban vagy rehabilitációs segédeszközök vásárlásában.
Körhinta vizsgálat
A koraszülés és az alacsony szülés utáni súly azt jelentette, hogy Anetka élete első évében vizsgálati körhintára várt. Mágneses rezonancia képalkotáson és agyi vizsgálaton esett át, amely megmutatta, hogy Anetkának általában lelassult lelki és fizikai fejlődése lesz.
Ivana nem akarta beismerni, hogy valami nincs rendben. "Gyönyörű csecsemő volt, és első pillantásra nem volt jele komoly egészségügyi problémának. Azt mondtam magamnak, hogy csak pici, és amikor felnő, minden a megfelelő irányba megy. Azonban csak akkor jutott eszembe, amikor Anetka nem lépett előre, mint más gyerekek "- idézi fel Ivan édesanyja szerepének első pillanatait.
Fiatal egyedülálló anyaként Ivana nehéz helyzetbe került. Családja segített neki megbirkózni a nehéz pillanatokkal. Ivan szüleinek köszönhetően befejezte a középiskolát és elvégezte. "Anetkát születése után könyvek vették körül. Fitloptával gyakoroltam vele, és megismételtem a biológiámat vagy az angolt is. A legnehezebb azonban a tanulmány és az orvoslátogatás összekapcsolása volt "- teszi hozzá.
A hagyományos módszerek nem működtek
Mint minden koraszülött csecsemőnek, nekik is azt tanácsolták, hogy gyakorolják Vojta módszerét, a mozgási rendellenességek kezelésére használt gyakorlati technikákat. "Nem láttunk előrelépést, ezért új kezelések után kezdtünk keresni. Felfedeztük a Bobat technikát, és különféle kiegészítő terápiákkal kombinálva kezdtünk észrevenni egy nagy elmozdulást Anetkában "- magyarázza Ivana.
Ezt a módszert azonban Szlovákiában nem alkalmazták, és csak a magán rehabilitációs központokban gyakorolták, amelyeket a biztosító nem térít meg. "De tudtuk, hogy ez egy haladási irány. Elkezdtünk ellátogatni egy rehabilitációs központba Šamorínban, ahol a gyógytornász még egy speciális koncepciót is létrehozott Anetka számára, amely az igényeinek megfelelően alakult ki, és ennek köszönhetően mondhatom, hogy talpra állt "- teszi hozzá.
A haladás az orvosokat is meglepi
A végtagok érintettségének mértékétől függően különböző típusú agyi bénulás létezik. Anetkénél spasztikus quadruparesist diagnosztizáltak, ami azt jelenti, hogy mind a négy végtaga érintett. "Azt mondanám, hogy ez csak egy triparézis, mert a bal kezét maximálisan kihasználja. Még talpra is állnak, és hordók segítségével megteszik az első önálló lépéseket, ami nagyon boldoggá tesz "- mondja édesanyám.
"A fizikai eltolódás nagyon nagy, hogy az agyának mekkora részét érinti. Jelentős károkat szenvedett, és az orvosok ma nagyon meglepődnek, hogy hogyan kezeli ezt remekül. Előrejelzéseik nagyon eltértek a mostani eredményektől "- teszi hozzá.
Vannak olyan családok, akiknek az élete napról napra megváltozott. A helyzet annál nehezebb, ha a változás a gyermek betegsége. A Smižanský családban idén a leukémia került a négyéves Maxim genetikai betegségébe. A prioritások megváltoztak, az apa számára végzett munkát felváltotta a fiú gondozása és kétéves kezelése.
Anya még mindig nevet
Anetka előrehaladása főként a szisztematikus munkának és a rendszeres rehabilitációnak köszönhető, de az a tény, hogy fejlődik, optimizmust és édesanyja és családja pozitív hozzáállását is eredményezi.
"Eleinte szomorú voltam, amit átadtak Anetkának. Fokozatosan megtanultam azonban másképp nézni az életet, és csak olyan helyzetekre mosolyogok, amelyekben sokan sírhatnak. Most mindketten félünk, és az óvodában "anyám még mindig nevet" -nek hívnak. Anetka is nagyon boldog és őszintén élvez minden apróságot "- mondja Ivana.
Ivana nem feledkezik meg önmagáról Anetka mellett
Anetka gondozása ugyan teljes munkaidőben foglalkoztatja Ivanát, de minden feladata mellett időt tudott találni magára. Tavaly sikeresen elvégezte az újságírás alapszakát. "Mivel továbbra is a beteg gyermekek és a rehabilitációs központok környezetében mozgok, elfoglalt fejjel kellett lennem, és egy ideig valami másra kellett gondolnom. Éppen ezért sokat segített abban, hogy a fiatalok csapatában lehessek, és teljesen más problémákat oldhassak meg "- mondja.
Egy héttel az államférfiak előtt Ivana még férjhez is ment, és hamarosan babát fognak kapni a férjével. "Mivel Anetka nagy figyelem középpontjában áll, úgy döntöttünk, hogy szüksége van valakire mellette. Én is szerettem volna, mert Anetka egyre nehezebb lesz, és a munka is nehezebb lesz vele, ezért magamra is gondolnom kell ”- teszi hozzá.
Normál mód
Amikor Anetka négyéves volt, Ivana észrevette, hogy nagyon boldog, hogy meglátogatták, és emberi kapcsolatba lépett, ezért úgy döntött, hogy többet társasági viszonyokba veszi, és felveszi a gyermekek közé. "Ezután Žilinába költöztem egy barátom házába, és felfedeztem egy speciális óvodát, amelyet Anetka rendszeresen elkezdett járni" - mondja Ivana.
Az óvodát egy speciális iskola követi. "Anetka minden nap négy órára jár iskolába más, különféle testi és szellemi fogyatékossággal élő gyermekekkel együtt. Anetkával még nem lehet megtanulni írni és olvasni, ezért egyéni terve van. Megtanulják kialakítani a napi szokásokat és megbirkózni a különböző helyzetekkel. Örülök, hogy ilyen rendszeres menetrendje van "- teszi hozzá.
Minden nap gyakorol
Iskola után még mindig számos tevékenységet folytat, például testmozgást vagy kiegészítő terápiákat, amelyeken át kell esnie, ha tovább akarnak haladni. Minden nap Ivana és Anetka edz, és követi az összes ajánlott módszert. Egy-két havonta egyszer, a pénzügyektől függően, egy hétig tartó tartózkodást teljesítenek egy rehabilitációs központban, ahol a gyógytornász megvizsgálja Anetkát, és gyakorlatokat állít be a következő hónapra.
"Néhány szülő nem meri otthon gyakorolni a gyermekeit, ezért folyamatosan a központban vannak. Belefáradtam azonban egy ilyen elválásba. A terapeuta megtanított arra, hogyan kell megfelelően tornázni otthon. Mindig készítek egy videót új gyakorlatokkal, amelyeket aztán otthon kell gyakorolnunk "- mondja.
Az állatok kiegészítő terápiákként
A rendszeres testedzésen kívül Anetka a kiegészítő terápiáknak köszönhetően is fejlődik. "Kániszterápiát vagy hippoterápiát alkalmazunk. Nemrég még delfinterápián is átestünk Ukrajnában. Anetkának problémája van a figyelemmel, és nem marad sokáig egy tevékenységben. Azonban nagyon nyugodtnak érzi magát az állatokkal szemben, majd nagyon motivált és koncentrált arra, ami körülötte történik. Ha olyan ajándékra gondolunk, amely boldoggá teszi, a játékok helyett az élményekhez nyúlunk, mert ő örül ennek leginkább. " magyarázza Iván.
Az, hogy egyedül akar mozogni, az a legnagyobb motiváció
Anetka szereti felfedezni a világot és új dolgokat tanulni. Magának a mozgásnak is nagyon örül, amikor megmutatta, hogy hordókkal sétálunk. "Anetka nagyon szívesen halad előre, és amikor csak a lehető legkevesebb előrelépést teszi, nagyon örül ennek, és mi is. Nagy segítséget jelent az a kapcsolat is más gyerekekkel, akikkel a rehabilitációs központokban találkozunk. Amikor együtt edzenek, akkor látható, hogy motiválják egymást, ilyen elvtársakat "- mondja.
Ivan szoros barátságot kötött ezen gyermekek anyáival is. "Ők olyan anyák, akik megértenek engem. Amikor olyan barátokkal beszélgetek, akiknek nincs gyermekük, nemhogy beteg, akkor nem tudják teljesen megszokni a helyzetemet. Néha valami másra kell gondolnom, de van, amikor szükségem van a támogatásra, amelyet tőlük találok. "
A VUB Alapítvány segít
Az Anetkát segítő rehabilitációs tartózkodásokat főleg magánközpontok nyújtják, amelyeket a biztosító nem tud fedezni, ezért a kezelés anyagilag megterhelő a család számára. Nem is beszélve a mérésre készült speciális segédeszközökről. A kezelés havi költsége elérheti a 2000 eurót is. Ezért minden segítséget örömmel fogadunk a család számára.
A család az APPA - Fogyatékkal Élők Segítő Egyesületének hosszú távú tagja, amelynek együttműködésével hosszú évekig segítette őket egy rehabilitációs központban történő kezelés finanszírozásában. "Hosszú ideje működünk együtt az APPA-val, akár jótékonysági naptár révén, akár az adó 2% -ának beszedésével, amelyen keresztül pénzügyi támogatást kapunk. Csatlakoztunk ehhez a pályázati programhoz, és minket választottunk, ami nagyon boldoggá tett minket "- magyarázza Ivan együttműködését.
Tricikli Anetkának
A támogatási program lehetővé tette, hogy a szociálisan gyengébb családokból érkező, 18 éven aluli, mozgássérült gyermekek rehabilitációját az egyik partnerközpontban végezzék, valamint rehabilitációs segédeszközöket vásároljanak, ami Anetka esetében is érvényes, aki anyagi támogatásának köszönhetően különleges triciklit kapott .
"A tricikli lehetővé teszi Anetkának, hogy megerősítse végtagjait, és így támogassa fejlődését. Úgy van kialakítva, hogy teljesen önállóan mozoghasson. Még nem volt időnk teljes körűen kihasználni, mert csak decemberben kaptuk meg, ezért jobb időre várunk "- mondja Ivana.
Az ilyen speciális segélyek lehetővé teszik a fogyatékkal élő gyermekek számára, hogy teljes életet éljenek, és egészséges barátaiként élvezhessék a hétköznapi tevékenységeket. "Anetkának van egy speciális szánkója is, amellyel élvezzük a téli szórakozást. Speciális síléceken állok, és együtt megyünk lefelé "- teszi hozzá Anetka édesanyja.
Az APPA-nak köszönhetően Ivanka is megvalósul
Különböző tevékenységei mellett az APPA blogot indított, amely lehetővé teszi a fogyatékossággal élő gyermeket vagy felnőttet gondozó családok számára, hogy megosszák tapasztalataikat, felfogásaikat vagy érzéseiket más családokkal. Ivana mindig is szerette az írást, ezért újságírást tanult. "Az iskolában nem nagyon szerettem hírszövegeket írni, mert mindig érzelmeket vetettem bele. Amikor észrevettem a blogírási ajánlatot, azt mondtam magamban, hogy nekem ez a mód. "
Anetka anyja a blogján keresztül akarja motiválni az embereket és optimistán tekinteni a világra. "Nem szeretem a sajnálatot, elfogadtam a helyzetet. A legtöbbet akarom kihozni belőle, és biztosítani Anetka legszebb életét. Nagyon sok túlnyomott cikk van a fiókban, de szeretném megmutatni a világnak életünk szebb oldalát. Ez egy csodálatos önmegvalósítási mód számomra. "Ivana örömmel dolgozik az APPA-val.
A családoknak regisztrálniuk kell az APPA klubba. A szimbolikus éves hozzájárulás regisztrációja és befizetése alapján a család minden tevékenységhez hozzáférhet. A regisztráció egyszerű, az űrlap kitölthető online a weboldalon. Az APPA rendszeresen kommunikál a családokkal telefonon, online vagy személyesen. A család igényeinek és jelenlegi helyzetének tökéletes ismerete lehetővé teszi a szervezet számára, hogy célirányosan segítsen és abban az időben, amikor a családnak leginkább szüksége van rá.