Pozsony - Szlovákiában évente öt-tíz gyermek születik hemofíliával, amely véralvadási rendellenességben nyilvánul meg. Különösen a férfi populáció szenved ebben az örökletes betegségben, mivel a betegséget okozó hibás gén hordozója egy nő. Jelenleg
2010. április 27., 12:00 TASR
Pozsony, április 23. (TASR) - Szlovákiában évente öt-tíz gyermek születik hemofíliával, amely véralvadási rendellenességben nyilvánul meg. Különösen a férfi populáció szenved ebben az örökletes betegségben, mivel a betegséget okozó hibás gén hordozója egy nő. Jelenleg a betegek a betegség ellenére is teljes életet élhetnek a kezelésnek köszönhetően, amely a határok megnyitása után érkezett hozzánk.
"1992-ig a hemofíliások élete tele volt fájdalommal, szenvedéssel és álmatlan éjszakákkal. Most nincs gondunk az elhelyezkedéssel és az életben való munkával" - mondta Jaroslav Janovec, a Szlovák Hemofília Egyesület munkatársa.
A hemofília bármely szervben, leggyakrabban az ízületekben vérzést okozhat, ami idővel teljes pusztulást okoz - magyarázta Angelika Bátorová, az Országos Hemofília Központ munkatársa. Rámutatott, hogy a betegség első tünetei az élet hatodik-nyolcadik hónapja körül jelentkeznek. Például a zúzódások betegségre utalhatnak, miután az anya fürdés közben babát tart. Enyhébb formák később is megjelenhetnek, amikor a gyermek járni kezd, és ízületei megfeszülnek. 2004 óta az ún megelőző kezelés, amelyben a hiányzó alvadási faktort megelőzően adják be. Ma az egészséges gyermekeket már első látásra nem lehet megkülönböztetni a betegektől.
A vasfüggöny leomlásáig a hemofíliákat csak kórházban lehetett kezelni, és hiányzott a Nyugaton kialakult modern orvostudomány is. Mint Bátorová megjegyezte, abban az időben nem volt lehetséges, hogy betegeinket kapitalista vérrel kezeljék. Jelenleg az ilyen beteg emberek számára, akik közül mintegy 550 van Szlovákiában, az ún otthoni kezelés, ahol a hiányzó koagulációs faktorokat maguk a betegek alkalmazzák közvetlenül a vénába. Általában hetente két-három alkalommal. Bátorová megjegyezte, hogy a hemofíliák nem nagy rajongói ennek az alkalmazási módnak, de rámutatott, hogy a kezelés megakadályozhatja a súlyos károsodások kialakulását. Az orvosok megpróbálják meggyőzni a gyermekek szüleit is, akiknél a betegséget diagnosztizálták. Gyakran nem tudják elképzelni, hogy beadják a gyógyszert gyermeküknek. A nagyon költséges kezelést teljes egészében állami egészségbiztosítás fedezi.
A hemofília első említése a 2. századra nyúlik vissza. A 20. század elején a hemofíliák átlagosan csak 11 évet éltek. Ennek a betegségnek a leghíresebb hordozója Victoria brit királynő volt, akinek hemofíliás fia volt, és három lánya a kontinensen az európai királyi családok tagjaival kötött házasság után terjesztette a betegséget.
Hazánkban az orvosok mellett a fent említett Szlovák Hemophilia Egyesület is segíti a betegségben szenvedőket. 20 éve működik, minden évben táborokat szervez gyerekeknek vagy felnőttek számára. Felelős volt azért is, hogy hazánkban elérhető legyen a modern kezelés. Jelenleg az egyesület saját rehabilitációs központját szeretné létrehozni az Eurofundok segítségével.