Szlovákiában körülbelül 8000 ember szenved ebben a gyógyíthatatlan betegségben.
2011. május 7., 0:00, Miriam Vojteková
Szklerózis multiplex vagy sclerosis multiplex - még mindig autoimmun betegségnek nevezik, amely több nőt érint, mint férfit. Az orvosok szerint ez a hormonális hatásoknak is köszönhető. A sclerosis multiplex (SM) számos különböző tényező által kiváltható.
Ľubica Procházková neurológus szerint nagy jelentőséget tulajdonítanak a stressznek. "Tehát, ha lehetséges, ne stresszeljünk, fontos a rendszeres és elegendő alvás, a racionális táplálkozás és a megfelelő testmozgás" - tanácsolja az orvos.
A szakértők nem tudják a sclerorus multiplex pontos okát, feltételezik, hogy a betegség hátterében például különféle fertőzések állhatnak, és valószínűleg genetikai tényezők is szerepet játszanak.
Mi történik a testben?
A beteg immunrendszerében egyensúlyhiány lép fel. A mielin - az idegrostok védőhéja - károsodást és veszteséget okoz. Ezek továbbra is ki vannak téve, ezért sokkal sérülékenyebbek és károsodhatnak. Ezért aztán nem képesek gerjesztéseket és jeleket vezetni, az egyes idegsejtek közötti kapcsolat meggyengül, vagy akár teljesen eltűnhet.
Mivel ez az ún A demielinizáció a test bármely pontján előfordulhat, sclerosis multiplexről beszélünk. Ez azonban azt is jelenti, hogy a betegség tünetei nagyon változatosak lehetnek, a betegség lefolyása minden beteg esetében egyedi, amelyet a kezelés során figyelembe kell venni.
Május 27. az SM - a remény napja szlovák nemzeti napja.
Ez mindenkinek más
Azt mondják, hogy a betegség soha nem "alszik", de vannak olyan időszakok, amikor kevésbé aktív, amikor egyes formák tünetei általában eltűnnek. Különböző formákban térhetnek vissza, és minden beteg más és más. Ezt megerősíti Martinból származó Dušan úr is, aki sokéves tapasztalattal rendelkezik a sclerosis multiplexben.
"Már kerekesszékben vagyok. Nem kell azonban pánikba esni, testét hallgatni, nem szabad erőfeszítéssel és stresszel túlzásba vinni, elkerülni a vírusos betegségeket, nem bezárni, hanem kommunikálni a betegségről partnereivel, családjával, szeretteivel, ugyanaz a diagnózis, akár személyesen, az interneten, akár az interneten. Fontos, hogy pozitív energiával töltsön naponta, és nem utolsó sorban a lehető leghamarabb kérje orvosait a rendelkezésre álló kezelésről "- mondja Dušan.
Az egyik nem elég
Az első epizódot, amelyben a betegség elkezdődik, klinikailag izolált demyelinizáló szindrómának nevezzük. A betegnek nehézségei vannak annak jelzésével, hogy központi idegrendszeri rendellenességről van szó. Azt azonban még nem lehet elmondani, hogy sclerosis multiplexről van szó, amelyet az orvos szerint legalább két ilyen epizód határoz meg.
"A betegek egy bizonyos csoportjának már van egy kóros lelete az agyban, amelyet a mágneses rezonancia képalkotás mutat, vagy egy kóros lelet a cerebrospinalis folyadékban - cerebrospinalis folyadékban - már az első epizódban" - mondja Procházková. Nagy kockázatú betegekről van szó, akiknek viszonylag gyorsan újabb epizódja lehet - a betegség támadása, ezáltal megerősítve a klinikailag meghatározott sclerosis multiplexet. "A klinikailag izolált szindrómában végzett immunmoduláló terápia néhány klinikai vizsgálata késleltette a klinikailag meghatározott sclerosis multiplexre való áttérés késését."
Az SM első tünetei
- csökkent érzékenység a végtagokban, bénulásuk,
- mozgási nehézségek és koordinációs zavar,
- látászavarok (homályos vagy kettős látás, átmeneti látásvesztés),
- beszédzavarok,
- egyensúlyzavarok, szédülés,
- zavar,
- krónikus fáradtság,
- a hólyag ellenőrzésének nehézségei.
Többféle
A betegség lefolyását illetően az orvosok a betegség több különböző típusát vagy formáját különböztetik meg. A legrosszabb az ún elsősorban progresszív formában, a betegek körülbelül öt százalékát érinti. Az ilyen típusú SM krónikus és progresszív fejlődését súlyosbítja a betegség új fellángolása - relapszusok, és gyorsan a beteg fogyatékosságához vezet.
Másrészt a sclerosis multiplex leggyakoribb formája, amely a betegek több mint 80 százalékát érinti, az ún. visszaeső-remittáló forma. Ez azt jelenti, hogy vannak súlyosbodó állapotok - támadások, visszaesések, amelyek váltakoznak az elengedési fázisokkal - javulások.
Mi köze lehet a visszatérő tünetekhez? "Fertőzések, kezeletlen vírusok után hamarabb támadás léphet fel" - mondja az orvos.
Szerinte a hazánkban elérhető kezelés összehasonlítható a más országokban alkalmazott kezelésekkel.
De mi függ attól, hogy a beteg milyen típusú betegségben szenved? A neurológus azt mondja, hogy nehéz egyértelműen válaszolni. "Ahogy nem tudjuk, miért van az egyénnek sclerosis multiplexe, ugyanúgy nem tudjuk, miért jóindulatú az egyik betegség és egy másik rosszindulatú, miért van az egyiknél a visszaesõ és a másikban a progresszív."
Buktatók és nehézségek
A sclerosis multiplex egy krónikus, pusztító betegség, amely a beteg egész életét befolyásolja, nemcsak a személyes, hanem a családi és a munkahelyi szférában is. A betegség csökkenti a beteg munkaképességét, sokan csak a rokkantsági nyugdíjra támaszkodnak.
A legtöbb beteg motoros funkciókkal jár, járás, sokan kerekesszéktől függenek, és az egyik legsúlyosabb probléma valószínűleg az akadályok problémája. "Az irodákba, kulturális intézményekbe, szállodákba, de a lakóotthonokba hordók segítségével vagy kerekesszékbe jutás néha megoldhatatlan probléma" - mondja az ideggyógyász.
A Martinból származó, sok negatív tapasztalattal rendelkező Dušan úr gyakran küzd az akadályok leküzdésével. Annak ellenére, hogy diagnózisa abszolút békét és nyugalmat igényel, kénytelen naponta több erőfeszítést tenni a leggyakoribb tevékenységekbe, mint egy egészséges ember. Az akadálymentesség biztosítása sok esetben nem felel meg a súlyosan fogyatékkal élők valós szükségleteinek.
Példákat lehet találni nagy számban, legyenek azok túl magas járdaszélek, megközelíthetetlen WC-k, problémák a ZŤO vasúton vagy busszal történő szállításakor stb. Másrészt pozitív tapasztalata is van. Valamivel ezelőtt munkáltatója a lehető legnagyobb mértékben a segítségére állt. Irodáját és WC-jét akadálymentessé alakították, az épületet már az uniós előírásoknak megfelelően építették, így a bejárata akadálymentes volt. "A foglalkoztatással kapcsolatban még mindig ki kell emelnem azoknak a kollégáknak a hozzáállását, akik ebédet biztosítottak nekem, és elvittek a munkahelyemre és vissza. Nagy plusz volt a rehabilitáció lehetősége közvetlenül a foglalkoztatási intézményben.
Különösen a rokonok és barátok szükségesek az SM-autók életéhez. Nélkülük alig létezhetnék jelenleg. Mindenekelőtt kiemelkedően fontos számomra ezen emberek hozzájárulása, akik mindennapi életem szükségleteit kielégítik, fizikai és erkölcsi támogatásom. Súlyosan fogyatékos SM-es beteg csak akkor képes könnyebben megbirkózni a helyzetével, ha elfogadja az ilyen segítséget "- mondja Dušan.
Sok ilyen diagnózissal küzdő beteg nehezen képes megbirkózni a szokásos napi feladatokkal. Ezt megerősíti Dušan is, aki állandó gondozás nélkül nem tud megbirkózni. "Csak a barátnőmnek köszönhetem a gyakori és gyakorlati feladatokat, nélküle valószínűleg egész napos gondozású intézménytől függök. Ezekkel a szándékokkal különféle akadályokkal találkozom napi szinten.
Az elhúzódó és bonyolult orvosi segédeszközök, kompenzációk és a súlyos fogyatékkal élők számára szükséges egyéb összefüggések kezelése. Az ilyen emberek mindennapi életbe való beillesztése továbbra is problémás. Örülnék, ha megváltozna a társadalom gondolkodásmódja, különösen azoknál az orvosoknál és tisztviselőknél, akik a kezelésünkről és a további életvitelünkről döntenek, a „hozzáférhetőség” nagyobb tiszteletben tartása szempontjából. "
2011. május 7-én 12: 45-kor a River Parkban
- Mrchane
- Riverpark Tánciskola - gyakorolhatja a Zumbát, az Aerobikot és a Latino Stílust
- Street Dance Academy - Hip Hop
- A vonósok nélküli együttes K. Ščevlíkovával
- Az RDS Company tánccsoport fellépése
- Énekli a Patejdl-t
Remélem az SM-kocsikat
A sclerosis multiplexben szenvedő betegeket segíti a Remény Sclerosis Multiplex Polgári Szövetsége is, amelynek Dušan is aktív tagja. Az egyesület legnagyobb sikere elsősorban tevékenységének a tudatba való behatolása a különféle médiatevékenységek révén, SM-es betegek történeteinek könyvének, CD-k stb.
"Fontos mérföldkő volt egy olyan weboldal létrehozása, ahol bárki ismereteket szerezhet, de megvitathatja az SM-hez kapcsolódó kérdéseket is. Nagyon fontosnak tartom az eseményen belül a betegek személyes találkozóit orvosokkal, szociális munkásokkal, rehabilitációs dolgozókkal szemináriumokon, képzéseken, tanfolyamokon és helyreállítási-gyógyító tartózkodáson is, amelyeket az egyesület már sokak szervezett. "- mondja Dušan.
"Személyes társulásom lehetővé tette számomra az összetartozás, az információk, a kapcsolatok, a barátságok, a tapasztalatok, a remény és a tudatosság megszerzését, hogy az élet még szklerózis multiplexben is szép lehet."
Az egyesület egyik rendkívüli sikere a Scarabeus védett műhely létrehozása, amely lehetőséget nyújt az SM-ben szenvedő betegek számára a munkába állásra, és termékeik az e-bolton keresztül megvásárolhatók.
Az egyik fontos cél egy nappali kórház felépítése a sclerosis multiplexben szenvedők számára. Mindenki támogathatja ezt a projektet úgy, hogy adományozó SMS-t küld, vagy bármilyen pénzügyi összeget közvetlenül bankszámlára utal.