A Szellemi Fogyatékosok Egyesületének alapítója egy Down-szindrómás fiúval kapcsolatban: ambiciózus és szeretetet testesített meg
Egész életében szeretettel gondozta fiát, Števeket diagnosztizált Down-szindrómával. Števko gyönyörű 58 éves koráig élt (annak ellenére, hogy az orvosok 18 éves korát adták neki), de már nincs köztünk. Életét az ilyen gyermekek megsegítésének szentelte. Ma a downikoknak nehéz dolguk lehet, de korábban még nehezebb volt. Interjú Kopalovánéval, az értelmi fogyatékossággal élő emberek jogaiért küzdő nagy harcossal. Az egyesület alapítója számukra. Egy nővel, aki nem vette meg az orvos "tanácsát", hogy egy gyermeket intézetbe helyezzen, és akihez hihetetlen szeretet formájában tért vissza.
Hány éves korodban vártad Števkára? Mit érzett, amikor megtudta, hogy downik? Sokk volt?
Két héttel húszéves korom előtt született. Szép, egészséges gyermek volt, 53 cm és 4,42 kg, orosz haja és rózsaszín arca - öröm nézni. Nos, nem cipelte, ezért mesterséges tejet adtak neki, és hasmenést kapott, amely nyolc hónapig kis szünetekkel kísérte. A szegény ember napról napra sírt, sírt, mert nem fejlődött ki a légcsöve, és a hatodik hónapban megkapta első tüdőgyulladását. Életében három volt egy év alatt, tizenegy pedig - soha nem élte túl a tizenkettediket.
A gyermekorvos nem tudta, mi a baja, annak ellenére, hogy Pozsonyban volt a legokosabb gyermekorvosunk, vitamint adott neki, elment otthonunkba, de semmi sem segített.
Megtudtam, hogy a DS-m a gyermekklinikán volt a második tüdőgyulladás során, így az orvos megkérdezte tőlem, hallottam-e mongolizmusról. Soha életemben nem hallottam róla, de azonnal tudtam, mi történik.
Csak tizenegy hónapos korában jutottunk el a neurológushoz, de rehabilitációra nem került sor. Csak sokkal később, körülbelül három évvel később, az orvosom tanácsot adott a Cerebrolysinnek, majd fél év múlva először felállt és azonnal járni kezdett.
Amikor Števko kicsi volt, nagyobb és végül nagy, gondjaid voltak az integrációval?
A mentális fogyatékossággal élő gyermekek családjaiban egy nagy közös probléma volt: nem volt szakirodalom a témában, és az orvosokat sem oktatták (és még mindig nem), hogy mi az értelmi fogyatékos gyermek, értéktelen lénynek tekintették őket, akik semmit sem értenek és nincs értékük.
A szülőknek, a pedagógusoknak és maguknak a gyerekeknek sem volt lehetőségük találkozni, tapasztalatokat cserélni, szabadidőt használni, a legtöbb család elkerülte a társadalmat a kellemetlen élmények elkerülése érdekében, és sajnos sokan még szégyellték is gyermekeiket, öntudatlanul átvéve a lakosság véleményét, gyermekét kevésbé értékesnek tartotta, mint más gyerekeket.
Tudom, hogy nagy harcos vagy a downik jogaiért. Števko valószínűleg erre vezetett, ami kifejezetten rúgta a harcot?
Nem csak a DS-ben szenvedők jogaiért küzdök, hanem minden értelmi fogyatékos ember jogaiért. Mi rúgott meg? Már az első diagnózis, amikor az orvosok azt mondták nekem, hogy Števko még egy évet sem fog élni, és ha véletlenül, akkor sem él 18 évnél tovább, mert a "mongoloidok" már nem élnek. Aztán mondtam a fiamnak, megmutatjuk nekik, nem adjuk fel!
Rendszeresen integetett hörghurutot és tüdőgyulladást, legyőzte az összes gyermekkori betegséget, zongoraként jártunk az Úprkova utcai gyermekklinikán, így kék színű villámcsapásként döbbentem rá a polgármester kérdésére, hogy Dr. Černayhez megyünk-e, aki DS kutatással foglalkozik. És közvetlenül Úprkován. Števko pedig már tizenhat éves volt, és Černay doktor évek óta szervezett nyári rehabilitációs táborokat DS-ben szenvedő anyáknak és gyermekeknek, de fogalmunk sem volt róla.
És így felkerestem Dr. Csernaya és mi mindjárt helytálltunk: ugyanaz a problémánk és ugyanazok a nézeteink voltak róla és annak megoldásáról. Az interjúban többek között megtudtam, hogy Csehországban azóta 1969-ben létezik "egyfajta szülői szövetség, de nem a ZRPŠ", és hogy kezdetben tagjai szlovákiai családok is voltak.
Abban az időben Števko meglátogatott a Lubinská utcai nappali kórházat, amelyet a szülők kezdeményezésére és erőfeszítéseivel hoztak létre, és igazgatója gyakran Brnóba ment szakmai gyakorlatra és találkozókra. Úgy gondoltam, hogy nincs más könnyebb, mint megkérni, hogy szerezze be az egyesület címét, hogy kapcsolatba léphessünk vele és megszerezhessük a szükséges információkat, hogy mi is létrehozhassunk egy ilyen egyesületet. De három évbe telt, mire kapcsolatba léptem Brnóval.
Sokat ért el életében a szindrómában szenvedők számára. El tudnád mondani, mit hoztál létre? Ahol aktív voltál?
Az első személy, aki kapcsolatba lépett velem, a szellemi fogyatékosokat segítő brünni egyesület elnöke, František Halm úr, azóta nagy barátom. Értékes tanácsokkal és kapcsolattartókkal látta el a Szlovák Köztársaság Munkaügyi és Szociális Minisztériumának munkatársait.
Szerencsénk volt, hogy azokban a napokban Prágában került sor az SPMP ötödik országos konferenciájára, amelyre meghívtak minket, és ahol hozzájárulásunkkal beszélhettünk. Itt kerültünk kapcsolatba a prágai SPMP-vel és annak elnökével, Ing. Želimír Procházka, CSc., A prágai szervezet elnöke és egyben a köztársaság elnöksége. A konferencián úgy éreztem magam, mint Alice Csodaországban! A konferencián részt vettek a prágai nemzeti bizottságok, a Nemzeti Front, sőt a Munkaügyi Minisztérium képviselői is, akik mind felszólaltak a konferencián.
Ez bátorságot és bizalmat adott nekem, hogy amikor Csehországról van szó, akkor velünk is együtt kell járnia. Visszatérésem után azonnal megkezdtem a Szellemi Fogyatékossággal élők Segítségéért Egyesület (ZPMP) létrehozásának és nyilvántartásba vételének előkészítését a Szlovák Köztársaságban, és 1980. június 12-én megalapítottuk szervezetünket.
A legfontosabb pillanatnyilag az volt, hogy megismertessem magam. Összeállítottuk a ZPMP Information első számát, ahol értékeltük az akkori mentális fogyatékossággal élőket és gondozókat, és bemutattuk elképzelésünket arról, hogy milyen lenne nekünk, szülőknek. Bejelentettük az egyesület létrehozását és címét, és felkértük az ígéretes olvasókat, hogy írjanak nekünk. Megtaláltuk a szlovákiai speciális iskolák, a nemzeti bizottságok tanszékeinek, a pedagógiai karok és más személyek és intézmények címeit, amelyek feltételeztük, hogy problémájuk érdekes lehet.
Az információkat egy írógépre írtuk egy membránra, és a pozsonyi Pedagógiai Kutatóintézetben sokszorosítottuk, amelyet munkatársa és alelnökünk, Mgr. Adott át nekünk. Brestenská.
Összeállítottuk a sokszorosított információkat, varrtuk, címeket írtunk, bélyegeket ragasztottunk és vittük a postára. Kezdetben 800 példány volt, már nem emlékszem, milyen gyakran adtuk ki őket.
Óriási volt a válasz! A szülők és a szakértők írtak nekünk, és mindenki lelkes volt erőfeszítéseinkért. Új tagok jelentkeztek, az egyesület új fiókjai jöttek létre Szlovákia különböző helyein, mindannyian tele voltunk energiával, és bár nem volt irodánk és otthon dolgoztunk, javadalmazás nélkül, önkéntesként, semmi sem volt nehéz számunkra.
Tevékenységünket az olvadáspontú emberek akkori gondozásának állapotára vonatkozó megjegyzésekre összpontosítottuk. és erőfeszítések a szociális ellátásról szóló törvény megváltoztatására.
Rövid idő után a Munkaügyi és Szociális Minisztérium Fogyatékosságügyi Minisztériumközi Bizottságának tagjai lettünk, ahol a Fogyatékkal élők Szövetségének képviselőivel együtt benyújtottuk javaslatainkat és véleményeztük az új törvényeket vagy azok módosításait.
Hangsúlyozni kell, hogy a cseh szövetséggel ellentétben minket nem fogadtak be a Nemzeti Frontba, így többé-kevésbé szenvedő szervezet voltunk, és kezdetben nem engedték meg, hogy legyen önálló szervezetünk, de mi a Speciális és Orvosi Oktatási Társaság Szlovákiában. Csak a puccs után váltunk függetlenné 1990.
A második fontos feladat az értelmi fogyatékosok "napvilágra hozása" volt - szabadidőt szerveztünk, az egész család részt vett az eseményeken, és minél többet mentünk a nyilvánosság elé, hogy a közönség megszokja, hogy ilyen emberek élnek közöttünk és ugyanakkor a szülők beszélgettek, tapasztalatokat cseréltek és megszerezték azt a tudást, hogy ami rájuk nézett, nem Isten szégyene vagy büntetése, és hogy még a jómódú emberek is szenvedő gyermekeket viseltek.
Honnan vettél erőt minderre?
Nem tudom. Ebben a munkában találtam magam, esténként idegen anyagokat tanulmányoztam Ing. A prágai sétát és a belőlük nyert ismereteket az Információ útján adtam át a tagoknak és a tevékenységünk iránt érdeklődőknek. Az összes eseményt magam találtam ki, néhány előkészített és vezetett szülő segítségével, és a jó ötletek nem hagytak el. A lányaim már függetlenek voltak, és képesek voltak gondoskodni magukról és Števkáról, ha nem tudtam valahova magammal vinni. Különösen idősebb Zuzka lányom volt nagy segítség számomra az események szervezésében és megtartásában.
Tudom, hogy nem Števko volt az egyetlen, ahogyan testvérei is érzékelték?
Be kell vallanom, hogy sokáig nem vettem észre, hogy a lányok másképp gondolhatják a létezését, és hogy problémáik lehetnek a társaikkal és ismerőseikkel.
Munka után gyakran távol voltam otthonról, teljesen bedőltem az egyesületnek, és amikor megkérdezték, miért Števko ilyen, elmagyaráztam nekik, hogy ő született, és meg kell védenünk, támogatnunk kell őt, és el kell fogadnunk olyannak, amilyen.
Csak a későbbi években kerültem kezembe külföldi anyagokból származó cikkek, ahol erről a problémáról írtak, és csak ezután értettem meg, milyen hibát követtem el a lányok nevelésében. Szerencsére a lányok nem szégyellték a testvérüket, ő velük ment a lakótelepi gyerekek között, és amikor valaki bántotta, Zuzka egyszer-kétszer egy vödör homokkal emlékezett rá. Števko sokáig nem beszélt, saját szótára volt, és legfiatalabb lányunk tolmácsként dolgozott nálunk. Nagyon örültek, amikor egyikük beteg volt, a másik otthon maradt vele és játszott vele, hogy ne legyen sok ideje.
Milyen volt Števko? Tudom, hogy különféle versenyeket játszott, szeretett táncolni. Mi különböztette meg testvéreitől?
Ma azt akarom mondani, hogy volt angyal downikus bőrben. Nagyon ambiciózus és engedelmes volt, és még mindig azt akarta tenni, amit más fiúk utánoztak, de ennek a fiús kegyetlenségnek a nélkül egész életében nagyon szelíd és tisztességes volt.
Gyakran meglepett azzal, hogy olyasmit akartam csinálni, amiről azt hittem, hogy nincs, és meg is tette. Különféle képességeket sajátított el. Amikor megtanult olvasni, új világ nyílt meg számára, könyveket olvasott, és amit olvasott, arra emlékezett, mindig karácsonykor megtanult egy karácsonyi verset, és a fa mellett elolvasta. Imádta a zenét, kedvese Matuška volt, gyakran saját módosított dalszövegeivel énekelte dalait, ami otthon nagyon jól szórakozott. Érdeklődött a sport iránt, egyetlen mérkőzést sem hagyott ki a televízióból, és maga is megtanulta megérteni a szabályokat, dühös lett a játékvezető kijelentései miatt, és mindig a mieinknek szurkolt. Tudta az összes játékos, de az énekesek nevét is, és nagyon örült, hogy megírta a listáikat.
Nagyon versenyképes volt, részt vett sportversenyeken, majd később speciális olimpiákon, szeretett a konyhában segíteni és megtanult egyszerű ételeket főzni, ami egészen Hongkongig vezetett minket a fogyatékkal élők világ abilimpiáján, megtanulta hallásból hangszeren játszani, ami a Javorček folklóregyütteshez vezetett. Járt társastánc órákon, elsajátította a házimunkát, segített a kertben és nagyon vallásos ember volt. Bármikor maga is templomba járt és szolgálatra vágyott, de nem vették mentségre. Ehelyett megjegyezte az egész misei szertartást, hogy bátran suttoghassa a lelkésznek.
Nagyon engedelmes volt otthon, az iskolában és később az intézményben, készséges, kedves, szeretetteljes, igénytelen volt, és bár nagyon ingerlékeny volt, és nem mindig olyan csendes, mint egy angyal, amikor dühében mondott valamit, bocsánatot kért önmaga.
Milyen volt az élet vele? Attól kezdve, hogy ismertem, tudom, hogy szeretett ölelni, mosolyogni és szeretni. Még mindig olyan volt?
A szeretet megtestesítője volt. Szeretett engem, a családtagokat, a barátokat, teljes mértékben megtorolta, amikor valaki barátságot vagy szeretetet mutatott neki. Tág szíve volt a gyengék iránt - öreg, beteg, fogyatékkal élő, összebarátkozott a szemetesekkel és a hajléktalanokkal, senki fölé nem emelkedett. Imádta a kutyákat és a kisgyerekeket. Mindig azt mondtam, hogy jó apa lesz.
Addig nem beszélt érzéseiről, amíg az utóbbi években érinthetetlenné vált, még mindig úgy tűnt számára, hogy az intézményben mások bántják. Különben maga oldotta meg problémáit, érzéseit rajzokká változtatta. A volt férj a válás után velünk élt, és ez nem tett jót. Még egy rajzot is találtam, ahol a pokolba tette. Egyébként vidám volt, szerette hallgatni a zenét, kedvelte Šimkát és Sobotát, játszotta CD-jüket, és közleményeinkbe bele is foglalta a bejelentéseiket.
Az ellátás határozottan nehéz volt, nem sajnálja, hogy ilyen gyermeke van?
Tíz évig voltam otthon vele, mígnem "kiszabadították" az iskolából és elvitték a Lubinská utcai kórházba.
Gyakran beteg volt, de nagyon jó és türelmes beteg volt. Minden nap sok gyógyszert kellett szednie, és megtanulta, mikor, mennyit és melyiket szedje, csak mindig ellenőriztem. Kiskorától kezdve próbált segíteni, minden tevékenységet nagyon gyorsan megtanult, bátor segítő volt számomra.
Míg ő egészen kicsi volt, én pedig még nagyon fiatal voltam, volt elég erőm vele orvosokhoz és kórházakhoz futni, és minden előrelépést, minden előrelépést élveztem.
Szerelme kárpótolta, mindig megköszöntem Istennek, hogy nekem adta, Azt szoktam mondani, hogy csak egy gyermekem van.
A legtöbb olyan anya, amelynek gyermekei valószínűleg szindrómásak, abortuszt szenved. Van valami, amit szeretne átadni nekik?
Sajnos, ahogy az elején említettem. Az orvosok szinte semmit sem tudnak a Down-szindrómáról, és ahelyett, hogy anyjukat szakértőkhöz küldik vagy megfelelő szakirodalmat ajánlanának, azonnal elküldik őket abortuszra. Néha nagyon keményen figyelmeztetik, hogy ez a gyermek tönkreteszi a családjukat, és soha nem lesz belőle semmi. Azt javasolnám a jövő anyáknak, hogy keressenek valakit, aki beszélgetne velük, mutassák be őket egy családnak, amelynek van ilyen gyermeke, ill meglátogatni egy intézményt vagy iskolát, ahol ilyen gyermekeket helyeznek el, és nehogy megfosztják őket attól a végtelen szeretettől és örömtől, amelyet fogyatékos gyermekük adhat nekik. Nem lesz könnyű, de gazdagítja az életüket, és megtanítja őket arra, hogy új ismereteket és értékeket találjanak benne.
Gyönyörű, szeretetteljes és érdekes életet nyújtottál Števnek. Sok egészséges gyermeknek vagy embernek nincs ilyen élete. Köszönöm ezt!