A Plamienok nonprofit szervezet megpróbálja legalább egy kicsit szebbé és elviselhetőbbé tenni a haldokló gyermekek és gyászoló családjaik életét. Alapítója szerint azonban ez nem egy tartósan fenntartható otthoni gondozás a halálosan beteg gyermekek számára.
"A hazai palliatív ellátásra egész Szlovákiában csak a harmadik szektor terjed ki" - mondja Mária Jasenková, a Plamienka igazgatója. "Az összes gyermekotthon hospice az állami egészségügyi rendszeren kívül működik, és csak az adományoknak köszönhetően segíti a családokat. Segítene, ha az állami egészségügyi rendszer részei lennénk. Így rendelkeznénk jóváhagyott szakmai színvonalunkkal, és legalább részben az állam finanszírozná. "
Az interjúban ezt olvasta:
- miért fél a nyilvánosság kevésbé az eutanáziától, mint a palliatív ellátástól,
- mi a különbség a kórházi tartózkodás és az otthoni ellátás között,
- miért küzdenek a házi palliatív ellátás szülei,
- van-e esélyük anyagilag kezelni,
- milyen változásokat kellene végrehajtania az államnak ezen a területen,
- hogy a halálosan beteg gyerekekkel való munka kellemesebb pillanatokat hoz, mint a szenvedés.
VAL VELés a Plamienka igazgatója. Ön maga is találkozik a halálosan beteg gyermekek családjaival?
Természetesen orvos Plamienka is vagyok. Általában gyerekekkel és családjaikkal dolgozom. Most nem csinálom egész héten, mert nem tudok, de orvosként körülbelül fél hétig dolgozom.
Azok az emberek, akiknek még nem volt személyes tapasztalatuk, tudják, mit jelent a palliatív ellátás?
Nem hiszem. Nemrég írtam egy cikket a Napló N blogon, amely szerintem az emberek nem tudják, mi az a palliatív ellátás. Az Egészségügyi Világszervezet meghatározása számos elvont fogalmat tartalmaz, így az emberek túlnyomó többsége - mondhatnám szinte mindenki - nem kap konkrét képet arról, miről van szó. Végül mindegyikünknek meg kell keresnie és létre kell hoznia a palliatív ellátás definícióját. Válaszolnunk kell arra a kérdésre, hogy miként szeretnénk élni életünk utolsó szakaszát, vagy hogyan szeretnénk ezt együtt élni szeretteinkkel.
Nehéz keresés, és valószínűleg egyik napról a másikra nem fogja megtalálni. Az emberek általában addig kerülik, amíg az élet erre nem kényszeríti őket. De szerintem ne kerüljük el. Számomra a palliatív ellátás azt jelenti, hogy teljes mértékben más emberek vagy szervezetek segítségével éljek a lehető legnagyobb mértékben, amikor tudom, hogy életem rövid vagy hosszú távon véget ér. A szülők és a családok, akikkel itt, Plamienkában találkozunk, segítenek ebben, megmutatják, hogyan kell ezt csinálni.
Szerinte a társadalomban elegendő szó esik a palliatív ellátásról?
Keveset beszélnek róla. Például, ha beírja a Google-ba a „palliatív ellátást Szlovákiában”, majd beírja az „eutanáziát”, akkor ezerszer több linket kap az eutanáziáról. És csak az online térről beszélünk. De ugyanez igaz a világon is, általános jelenség, hogy a palliatív ellátásról összehasonlíthatatlanul kevesebb szó esik, mint az eutanáziáról.
Miért van ez így?
Szerintem azért, mert amikor az eutanáziát mondják, az emberek el tudják képzelni. Számukra világos, hogy ez azt jelenti, hogy abba az intézménybe kerülnek, ahol azt végzik, kanült helyeznek a vénájukba, beadják az anyagot és meghalnak. Természetesen nem tudják elképzelni a folyamat részleteit, de ez többé-kevésbé világos számukra. És azt gondolják, hogy a halál mellett a szenvedés is megkönnyebbül a végén.
Milyen érzéseket vált ki bennük a "palliatív ellátás" kombinációja?
A palliatív ellátás fogalma emlékeztet az élet utolsó szakaszára, sok bizonytalanságra, de kiszolgáltatottságra is. Nem tudják, hogyan fog lezajlani, szenvednek-e vagy sem, kik lesznek velük, kapnak-e segítséget és mennyi időbe telik, függenek-e más emberektől. A palliatív ellátás fogalma gyakran fájdalmas érzelmeket ébreszt, míg az eutanázia gyakorlati megoldás.
Az emberek egyszerűen félnek a haláltól, és vannak, akik inkább befejezik ezt az életet, hogy megbizonyosodjanak róla, hogy nem szenvednek és ellenőrzés alatt állnak. Nem támogatom az eutanázia betiltását, másrészt nem is gondolom, hogy ennek kellene a legfőbb választ adni arra a kérdésre, hogy miként akarom élni az élet utolsó szakaszát. én azt gondolom