Az amerikai újságíró soha nem gondolt a gyerekre. Életszemléletét súlyos betegség változtatta meg. Ma nem tudna gondoskodni az utódokról, de mint mondja, ha lehetőséget kapna rá, biztosan nem utasítaná el.
A szülővé válás gondolata mindig is homályos ötlet volt számomra. Sokáig úgy érzékeltem, mint ami eszembe jut, amikor felnövök és élvezem az évek főiskoláját. Amikor felnőtt lettem, kezdtem igazán mérlegelni ezt a lehetőséget. Álmomban soha nem jutott eszembe, hogy egyszerűen elveszíthetem ezt a kiváltságot.
Hat évvel ezelőtt myalgic encephalopathiát diagnosztizáltak nálam, egy krónikus fáradtság szindrómát, amely jelentősen elnyomja a szervezet anyagcsere folyamatait. Ez a betegség több mint egy évre kizárt a forgalomból. Gyakran képtelen voltam beszélni és szilárd ételeket enni.
Egy ponton, a betegség megnyilvánulása és a teljes kitörés között, és ágyba zárva, rájöttem, hogy babát akarok szülni. Ugyanakkor megértettem, hogy nekem nem lehet.
Kihívás volt
2016 januárjában nővérem fia, Dominic született. Életemben először közelről figyeltem, milyen csodálatos, amikor egy kisgyermek fiatal férfivá nő. El sem tudod képzelni, milyen nyomasztó volt látni mindazt a koszos pelenkát, hallani az állandó sírást, és semmilyen módon nem tudta a kezét a munkához fogni. Talán ezerszer mondtam magamban: "Ha egészséges lennék, ez kihívást jelentene számomra."
Úgy tűnik, hogy a betegség volt az egyik impulzus, ami miatt átgondoltam a véleményemet. Különösen a betegséggel járó magány és a társadalom hiánya bizonyult döntő tényezőnek. Ha ilyen morzsát tartanék, a karomban tartanám és megetetem, akkor biztosan felemelném a kedvem. Végül valami fontosabbra koncentrálhatnék, és nem terhelne folyamatosan a betegség.
Ha krónikus betegségben szenved, élete nagyon gyorsan monoton lesz. Minden nap csak az egészségre és a túlélésre gondolsz. Hidd el, hogy a gyermek más irányba fordítja a figyelmemet.
Újra együtt élhettem a babával. Bár csak közvetetten, utódain keresztül, de határozottan többet, mint most. Megnyomtam az újraindítást, és hirtelen szemtanúja voltam annak az életnek, amelyet élhettem volna, ha nem lett volna betegség. Olyan korlátok nélkül élni, amelyek ma engem tartanak.
Az ész nem hagy el
A szülői gondolataimat társaim gyermekei is táplálják. A velem nagyjából egyidős bébiszitter néha munkába hozza a lányát. Akkor gondolkodom leginkább azon, hogy milyen lenne, ha saját családom lenne. A közösségi hálózatokon is számtalan fotó látható a növekvő családok mosolyogásáról. Barátaim négy gyermekkel, egy csomó állattal bővítették seregüket, és úgy tűnik, hogy megtartották józan eszüket.
Az elme még nem hagyott el (legalábbis remélem), bár már nem tudom magam vigyázni. Mindenhez más ember segítségére van szükségem. Még a legkisebb kisgyermeknek sem lenne szüksége az állapotom által igényelt ellátásra, akár anyámtól, akár fizetett gondozóimtól.
Jelenleg nincs is társam. Úgy gondolom, hogy még ha megvannak is, az utódok előállítására irányuló kísérletek rendkívül megterhelőek lennének, és az egészségem jelentősen romolhatna.
Egy altatódal verne meg
Az exertív intolerancia a myalgic encephalopathia jellegzetes tünete. Más szavakkal, nagyon kevés energia áll a rendelkezésemre, és amikor elfogy a raktár, a testem használhatatlanná válik. Az izmok rendkívüli gyengeségben szenvednek, és neurológiai és kognitív problémák miatt nagyon nehéz elviselni a túl sok fényt és hangot.
Nem szabad megfeledkeznünk a posztuláris ortosztatikus tachycardia szindrómájáról (a pulzus éles csökkenése a testhelyzet változásával társulva), amelynek köszönhetően az ágyon ülés rendkívül hálátlan feladat.
Még a korlátlan gyermekgondozás kifizetéséhez szükséges elegendő pénz és egy megértő és önzetlen partner mellett sem lennék képes teljesíteni azokat az alapvető követelményeket, amelyeket a hétköznapi szülőnek vetnek fel.
Nem tudnám elolvasni a gyerekek lefekvés előtti történetét, vagy kicserélni a koszos pelenkát. Babakocsi megnyomása vagy altatódal énekelése meghaladja a képességeimet. Lehetne az egyik jobb napom, de még mindig nem tudnám hallgatni a sírás babáját, bármennyire is szerettem őt.
Készen leszek
Ezenkívül továbbra is fennáll annak a lehetősége, hogy a betegségem örökletes. A krónikus fáradtság szindrómát még nem vizsgálták, így az orvosok meg merik mondani, hogy előfordulhat-e genetikai hajlam. Ismerek azonban néhány olyan szülőt, akiknek gyermekei is szenvednek a betegségben.
De van egy kis reménysugár. Még mindig viszonylag fiatal vagyok, még 30 éves sem lettem. Hiszem, hogy egy napon az állapotom annyira javul, hogy képes leszek családot alapítani.
Ha valaha eljön ez az idő, óvatosabb leszek, hogy ne sértsem meg újra az egészségemet. Két évvel ezelőtt a halál előtt álltam. Súlyosan alultáplált voltam, és kapcsolódtam az infúziókhoz. Ha belegondolok, rájövök, hogy senki sem garantál nekünk időt és egészséget.
Még nem vagyok képes a gyermek gondozására, de optimista vagyok. Amint az univerzum tesztel engem ezzel a hálátlan betegséggel, egy nap lehetővé teheti számomra, hogy szülő legyek. Tudom, hogy ha eljön egy ilyen pillanat, akkor készen állok.