Egy nő története, akinek életét gyermekkora óta nehéz gondozni. Nem hajlandó panaszkodni és megkeseredni.
A szeneci Gabriela Múčková 54 éves, egy fia és rokkantnyugdíjas. Álma az volt, hogy repüljön, ezért gyerekként ugrott egy cseresznyéről egy esernyővel, és azt képzelte, hogy ő Štefan Banič. Középiskola után a repülőtéren dolgozott.
Fogalma sem volt arról, hogy a serdülőkorban kezdődő egészségügyi problémák nemcsak álmát, hanem szokásos életét is megfosztják. "16 éves koromban a fülem hirtelen szörnyű lett, egy fület egyáltalán nem hallottam. Az iskolaorvos elküldött, nehogy szimuláljak. Aztán megdurrant a dobom. És bár nőtt, mégis halványan hallom azon a fülön "- kezdi elmesélni történetét Gabriela.
A bőrbetegség taszítja az embereket
Ez csak a kezdet volt. Már egy éve, amikor 17 éves volt, a pikkelysömör kellemetlen tünetekkel jelentkezett a bőrön. Először a fülében jelent meg, majd körülötte, a fejére, az arcára lépett, és egy évvel később már az egész testén volt. Érzékeny korban jött, amikor a fiatalok megtapasztalják az első szerelmeket. "Akkor minden nagymama kedvelni akarja a srácokat. Szörnyű hátrány volt. Nem érdekelt, és senki sem tudott semmit a betegségről. "
A környéken mindenki azt kérdezte Gabrielától, hogy mi ő, és hol szerezte. "Még a családban is hallottam, ki tudja, hová mentem ... .és mit kaptam onnan. Pöstyénbe jártam középiskolába, az ottani fürdők tele voltak arabokkal és jugoszlávokkal. Szűz voltam 21 éves koromig. A bőrbetegség visszataszító az ember számára. Ha mindenhol megvan, akkor megvéd. Magyarázd el másoknak, hogy nem te vagy a hibás. 1983 volt, volt egy évem az érettségi előtt. "
A szerelmet nem tudja visszafizetni. Rettenetesen fáj
A pikkelysömör nemcsak esztétikai és fájdalmas megnyilvánulásai miatt kellemetlen, hanem az is, hogy gyakorlatilag gyógyíthatatlan. Ma is megvan. "Ezért gyakran megszakadtak a kapcsolataim a férfiakkal, vagy nem is jöttek létre. Végül is voltak ilyenek, bár sokáig hallottam a családomban, hogy soha nem fogok férjhez menni, senki sem akar engem. Lehet, hogy néhány férfi szeretett engem, de amikor folyamatosan a szenvedő nőre néztek, előbb vagy utóbb elmenekültek. Maguk szenvedtek tőle "- emlékezik vissza Gabriela.
A házasság, amelynek immár 29 éves fia van, 15 évig tartott. "A volt férj fokozatosan zárkózott, nem tudtuk megosztani a betegséget és mindent, amit ez hozott. Ma ő a legjobb barátom. Azt mondom magamnak, hogy 15 év után valóban kiengedtem a börtönből. Elég volt. Szeretsz valakit, valaki szeret téged, de nem tudod teljes mértékben visszafizetni. Rettenetesen fáj. "
Tilos bejutni a taxiba vagy a tömegközlekedésbe
Világosan tisztában volt vele, hogy néhány ember védi őt, amikor a taxisofőr nem hajlandó először beengedni, és amikor elítélő fintorokkal rendelkező emberek kidobják a trolibuszról és a buszról. "Hogyan lehet bebizonyítani, hogy ezt nem adják át másoknak? Csak sírj és távozz. Fertőző ember vagy számukra. Megnehezíti egész életét - nemcsak egészségügyi és fájdalmi, hanem szocializációs problémákat is. Sokan aztán bezárnak, és inkább nem mennek sehova. "
Gabrielának még gyerekkorában sem volt könnyű dolga. A szülei kiskorában elváltak. Kilencéves koráig nagyszülein nőtt fel, majd a szülei költöztették. Milyen zűrzavar volt a fejében? "A fiam ma azt mondja, hogy túlélem Fukushimát is" - nevet Gabriela.
Nem csak a bőr, hanem az ízületek is
A pikkelysömör autoimmun betegség, amikor a test valóban küzd önmagával és gyulladást okoz. Az egyik érintett szerv a bőr, a másik az ízületek. "Súlyos ízületi gyulladásom van, azaz reumám van, görbe ízületeim vannak, a függelékeket támadja meg. Évekig alig jártam. Az elmúlt három évben a bőröm és az ízületeim is átvették a hatalmat. Korábban évente három-négy hónapot szenvedtem, és egy ideig újra megállt, hogy kitörjön, most egy pillanatnyi pihenés nélkül szenvedek. "
A bőr nemcsak madárijesztő mások számára, hanem rettenetesen fáj is. "Mintha savat öntenének rám. Bármikor kudarcot vallhat a testem, mert a megnyilvánulások olyanok, mint az égési sérülések, így a bőr nem is teljesíti megfelelően a hőszabályozó funkcióját. "
Az ízületek sem jobbak. "Borzasztóan fáj, semmit nem ragadhat meg a kezével, nehezen jár a gyaloglás. Az ízületi torzításaim visszafordíthatatlanok. Görbe ujjaim és lábujjaim vannak, problémáim vannak a tapadással, finom motorikus képességekkel, erővel. A gyaloglás jobb, egyszer rosszabb, a gyulladás mindig megtalálja a megfelelő ízületet. "
Depresszió és rák
A fájdalom és a szocializációs problémák újabb súlyos betegséget - depressziót - hoznak. Gabriela az elmúlt 15-20 évben szembesült vele. - Különösen az elmúlt két év szörnyű.
Mindennek ellenére nem adta fel, és kereste a módját, hogy az emberek között maradjon. Amikor elkezdődtek a kkv-ról szóló blogok, ott kezdett írni. "Ez egy ilyen társasági próbálkozás volt." Amikor eljutott a bloggerek egyik rendszeres találkozójára, körülötte senki sem tudta, hogy épp búcsúzni jött.
"Még mindig olyan emberekkel akartam találkozni, akik szintén írnak. Abban az időben már súlyos emlőrákos stádiumom volt. Nagy daganat a mellen, áttétek a hónaljban, leletek a csontokon és a tüdőben. A mellnek azonnal mennie kellett, a betegség negyedik szakaszában voltam. Két év kemoterápia és besugárzás következett. És a mai napig itt vagyok. A mi családunkban a rák erősen kaszált, csak nekem nem sikerült. Akkor azonban úgy éreztem, hogy ennél rosszabb nem is lehet. Senki sem építene szivárgó groschen-t a túlélés érdekében. "
Túlélte a rákot, de ennek kellemetlen következménye van - nem lehet a lehető legjobb kezelést kapni a pikkelysömör miatt, mert ez növelné a rák kiújulásának kockázatát. "Például nem kaphatnak biológiai kezelést, amely sokat segít az ízületi gyulladásban."
Úgy tűnik számodra, hogy ez a sors nem is lehetett volna rosszabb? Tehette. Gabriela felé tört