Forrás:
Forrás:
El tudod képzelni, hogy naponta tízszer kell elmenned egy nagy szükség miatt? Hogy rokkantsági nyugdíjon kell maradnia emésztési zavarok, hasmenés és fájdalom miatt?
Ezek a Crohn-betegség következményei is, amely hazánkban körülbelül 5000 embert érint.
Húsz évvel ezelőtt, amikor Viola fogyni kezdett, hasmenéstől és tartós hasi fájdalomtól szenvedett, először félelmetes hasnyálmirigyrákot diagnosztizáltak nála. A valódi diagnózist csak a "daganat" működése tárta fel. Michal csak tizenhárom éves volt, és miután eltávolította gyulladt függelékét, vér jelent meg a székletében. Az orvosok először azt gyanították, hogy szándékosan tömte céklával, hogy ne menjen iskolába, majd fél évig gyógyszert kellett szednie egy nem létező gyomorfekélyre. Michaele csak egy hematológusnál fedezte fel a betegséget, aki nem jutott a fejébe, miért a kezelés ellenére is vérszegény.
Ezek a Crohn-betegségben szenvedő betegek tapasztalatai is. A mai napig nem tudni, mi váltja ki és mi az oka. Ez azonban egy autoimmun betegség, amelyben a test a saját baktériumaival küzd az emésztőrendszerben, amely gyulladásban nyilvánul meg. Ezért elsősorban gyulladáscsökkentő gyógyszerekkel - kortikoszteroidokkal és immunszuppresszánsokkal - kezelik. A biológiai kezelés szintén új reményt jelent a betegek számára. Ugyanakkor 80% -uknak műtétre van szüksége egy járvány után a vastagbél vagy a vékonybél egy részének eltávolítása érdekében.
Nyelvtől szamárig
A Crohn-kórt emésztőrendszeri tüzek orvosai is hívják. Hatással lehet minden részére, a szájüregtől a végbélig. Nagyon változó betegség, sőt azt mondják, hogy minden betegnek megvan a saját Crohn-betegsége. A fekélyes vastagbélgyulladás hasonló tünetekkel jár, mint a "Crohn", de csak egy jól körülhatárolt területen érinti a vastagbelet. Crohn-betegségben azonban az érintett területek váltakoznak az egészségesekkel, és az érintett részeket nem lehet könnyen eltávolítani.
"Azt lehet mondani, hogy a fekélyes vastagbélgyulladás megoldható egy kimenettel. A vastagbelet eltávolítják - és ez a betegség után következik be. Crohnnal a nyelvtől a szamárig mindent meg kellene választaniuk "- mondja Michal ügyvéd kissé fekete humorral. Második éve vesz biológiai kezelést, amelynek költsége évente körülbelül 15 000 euró. Michaela újságíró, de Crohn-kór kényszerítette rokkantsági nyugdíjra. "Amikor a férjem azt mondja, hogy 25 éve vagyunk együtt, mindig kijavítom - nem, csak 22 éve. Házasságunk három évét a kórházban töltöttem "- mondja.
A Crohn-kór elsősorban 15–45 éves embereket érint, de gyermekeket és időseket is érint. A pihenési időszakok váltakoznak a betegség fellángolásaival, amelyek gyakran műtéttel vagy hosszú távú kórházi tartózkodással végződnek. Az első fázist, amelyben a belekben foltok és gyulladt területek jelennek meg, stenosis helyettesítheti. A gyulladás utáni hegek megvastagodnak, fennáll a bél egyes szakaszainak elzáródásának vagy halálának veszélye. Egy másik lehetőség a fistulosis. A bélen tályogok képződnek, a belek kilyukadhatnak, és a tartalom kiömlik a környezetbe. Nagyon ritkák a Crohn-betegség ritkább tünetei a bőrön fellépő gyulladásos lerakódások vagy az ízületek ízületi gyulladása formájában is.
A siker reménnyel kezdődik
Elszigetelés, diszkrimináció a foglalkoztatásban, zavarban, depresszióban, egy partner elvesztése - ezeket a szavakat a Crohn-kór és fekélyes vastagbélgyulladás Európai Szövetsége (EFFCA) kiterjedt kutatásaiban is megemlítette. Különböző országokból 13 000 beteget vontak be, hogy megvizsgálják a betegség valódi hatását életükre, karrierjükre és kapcsolataikra. A vizsgálat eredményeit a betegek orvosokkal, orvosi újságírókkal és tudósokkal tartott, Európa-szerte tartott találkozóján mutatták be Barcelonában. Az emberek általában nem beszélnek emésztésükről vagy kiválasztódásukról a nyilvánosság előtt. Ez az egyik oka annak, hogy az emésztőrendszer gyulladásos betegségei társadalmi tabut jelentenek. Talán annál is inkább, az őket elszenvedő emberek kirekesztettnek és hátrányos helyzetűnek érzik magukat. A betegek 60 százaléka heti több mint ötször számolt be súlyos hasi fájdalomtól. Akár 55 százalékuknak kényszeres, nehezen kezelhető hasmenése van a hét öt napjánál tovább, és a betegek legfeljebb fele kényelmetlenül érzi életét a járványok között.
Amit az átlagember el sem tud képzelni, az napi valóság a Crohn-betegségben és fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő betegek számára. Michaela egyszerűen megjegyzi: „Bárhová megyek, először WC-t keresek. Velem fordul elő, hogy vacsora közben ötször-hatszor kell WC-re mennem. Ha nem akarom zavarni a társasági összejövetelt, vagy hosszabb utazásra van szükségem, akkor egyszerűen nem eszem előző nap. Néha segít. ”Michal emlékszik a 2006-os betegségre, amikor naponta tizenötször hasmen. "Három hónapig nem hagytam el a házat, még sétálni sem. Szó szerint nem tudtam elmozdulni a WC-től. ”Humoros történeteik között szerepel, hogy egy kongresszusi központ tucatnyi WC-papírt készít minden WC-ben egy beteg találkozó előtt. - Ott már ismernek minket - nevet Michaela. Az ügyfélnél tett látogatás során Michalnak a nyilvános WC-n lévő bírósági aktából származó papírt kellett felhasználnia, ahol nem volt WC-papír. "Mondtam magamban - csak meghatalmazással kell rendelkeznem, a többi papírra nem igazán van szükségem. "
Bár az ilyen történetek mosolyt váltanak ki, ezek az emberek különösen tapintatot és megértést érdemelnek. Barcelonában, ahol néhány nappal ezelőtt találkoztak, a gyulladásos bélbetegségek kutatására és kezelésére összpontosító klinika található. A klinikán 373 tudós és 700 orvos dolgozik, akik szakmai csoportokban a gyógyszerekkel és a sebészeti beavatkozásokkal kapcsolatos legfrissebb ismereteket próbálják a gyakorlatban alkalmazni, és szó szerint "személyre szabják" az ottani betegek kezelését. Néhány héttel ezelőtt bemutatták a betegek kezelését saját őssejtjeikkel, amelyeket a bélbe ültetnek be. Az eredmények ígéretesek, a képeken a transzplantáció után másfél évvel egy egészséges bél látható, gyulladásos lerakódások nélkül. Az orvosok azonban tudják, hogy ez nem a végső megoldás. A Crohn-betegség másutt is megjelenhet, akárcsak egy tűz, amely felzárkózni látszik. De ahogy Crohn betegei mondják, minden siker elején van remény.