Világszerte több mint 5 millió ember szenved a lupusban. Az arcon kivörösödik, a legrosszabb tünet a szervelégtelenség. Ennek a betegségnek a diagnosztizálása nehéz, mert minden betegnél másképp nyilvánulhat meg.
Május 10., vasárnap a lupusz világnapjához tartozik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet azokra a problémákra, amelyekkel a betegségben szenvedő betegek és hozzátartozóik mindennapi életük során szembesülnek.
Nehéz diagnosztizálni
A szisztémás lupus erythematosus (SLE) az immunrendszer olyan rendellenessége, amelyben a szervezet védekező sejtjei az idegen anyagokkal, például baktériumokkal vagy vírusokkal szembeni védelem helyett antitesteket kezdenek termelni saját sejtjeikkel és szöveteikkel szemben. A betegség az arc vörösségével nyilvánul meg, amely alakjában hasonlít a pillangó alakjára. Ezért az egész világon a betegség szimbólumává vált.
A betegség egyéb megnyilvánulásai különbözőek. Fokozatosan, de egyszerre több is megjelenhet. A páciensnek csak néhány lehet, és a tünetek a betegség folyamán változhatnak. Emiatt gyakran nehéz diagnosztizálni a lupuszt.
"A lupus egyik leggyakoribb megnyilvánulása a fáradtság, amely pihenés után sem csillapodik a betegeknél. Egyéb megnyilvánulások ízületi fájdalom és duzzanat, izmok, égő és vágó szem, bőrproblémák, szorongás, depresszió, de súlyos hajhullás is. A betegség aktív stádiumában a betegek lázasak, vagy Raynaud-szindróma fordulhat elő, vagyis fokozott érzékenység és az ujjak megkeményedése elhalványulhat vagy elkékülhet "- mondta Jozef Rovenský, a Szlovák Reumatológiai Társaság elnöke.
A fent említett megnyilvánulások mellett a betegség egyik legsúlyosabb következménye az érintett szervek meghibásodása.
A nők főleg szenvednek
A lupusz jelenleg több mint ötmillió embert érint világszerte. Körülbelül ötszáz beteget kezelnek Szlovákiában. A betegség leggyakrabban 15–40 éves nőket érint.
"A lupusos betegek időnként normális tevékenységeket végezhetnek nagyobb problémák nélkül, máskor elviselhetetlenné válnak és szeretteik segítségére szorulnak. A stresszes helyzetek, a vírusok, a fizikai megterhelés vagy akár a súlyos diéta váratlanul ronthatja a beteg egészségét és visszaesést okozhat "- magyarázta Zuzana Pionteková, a Reumás Betegek Szövetségének elnöke - Motýlik Club.
Ezért a kezelés során fontos az orvossal való szoros együttműködés.
"Vannak olyan esetek, amikor a betegek úgy döntöttek, hogy abbahagyják a gyógyszeres kezelést, vagy önkényesen módosítják kezelésüket, ami súlyos egészségi állapotromláshoz, sőt halálhoz vezetett" - figyelmeztetett Pionteková.
Gyulladásos válasz kezelése
A lupus kezelésnek két formája áll rendelkezésre Szlovákiában. A standard farmakológiai mellett a betegeknek lehetőségük van kipróbálni a biológiai kezelést, amely közvetlenül a betegség kialakulását okozó gyulladásos válaszra irányul. Ennek a formának az az előnye, hogy bizonyíthatóan csökkenti a lupus aktivitását még azokban az esetekben is, amikor a korábbi kezelés nem vezetett a tünetek megfelelő elnyomásához és mellékhatásai voltak.