Egészségügyi és orvosi videó: Katarína Čuříková - 2016.7.24. - A keresztény három alappillére: böjt, ima, adakozás (2021. február).
A mellékhatások, az életmód és a logisztikai nehézségek megnehezítik a pályán maradását.
A betegeknek és az orvosoknak figyelembe kell venniük a kezelési lehetőségek előnyeit és hátrányait, valamint a lehetséges mellékhatásokat.
Csaknem 30 év pikkelysömör kezelése után Robert Schusteff-kór terjedt a kezére. Ez megváltozott. A texasi Wichita Fallsban élő Schusteff a Postán dolgozik, és folyamatosan részt vesz a papírmunkában. Mivel a papír eltávolítja a bőr nedvességét, súlyosbíthatja a pikkelysömör tüneteit. Ennek eredményeként a kezei "guggoltak és véreztek" - mondja.
Schusteff bőrgyógyásza biológiai gyógyszerre szedte. Négy injekció után Schusteff furcsa ízt kezdett érezni a szájában és az ajkában, és belső szája duzzadtnak érezte magát, bár nem. Tüneteit egy ritka mellékhatás okozta: szájpenészként ismert gombás fertőzés. A fertőzés súlyos lehet olyan embereknél, mint Schusteff, akiknek sérült az immunrendszere. A rigók kezelésére elkezdett drogokat szedni, de még mindig javulásra vár.
Schusteff esetében a kezelés rosszabb volt, mint a betegség. Azt mondja, hogy soha többé nem szed olyan gyógyszert, amely elnyomja az immunrendszert.
Többcélú probléma
Schusteff tapasztalatai rámutatnak azokra a kihívásokra, amelyekkel a betegek szembesülnek a krónikus betegség kezelésében. Az Európai Dermatológiai és Venerológiai Akadémia 2014. májusi számában közzétett kutatások kimutatták, hogy a dermatológiai állapotok, például a pikkelysömör kezeléséhez való rossz tapadás gyakori és többtényezős probléma. Sajnos a rossz betartás gyengébb eredményekkel és más egészségügyi problémák fokozott kockázatával jár.
"Folyamatosan mérlegeljük a pikkelysömör előnyeit és hátrányait, szemben olyan gyógyszerekkel, amelyek ritka mellékhatásokat okozhatnak" - mondta Andrea Neimann, a New York-i NYU Langone Health Bőrgyógyászati Tanszékének Ronald O. Perelman klinikai docense.
Hatás az életmódra
A kezeléssel más kihívások is vannak. Egyes terápiák túl nagy terhet jelentenek a beteg életmódjára.
"Nagy probléma a krónikus betegségekkel küzdő [betegek] számára a kezelésben maradás" - mondja dr. Neimann. A betegeknek emlékezniük kell arra, hogy az orvos által előírt kezelést kapják.
"Minden, ami több alkalmazást vagy drasztikus életmódbeli változtatást igényel [kihívást jelenthet" "- mondja Whitney A. High, a Aurorai Colorado Egyetem Orvostudományi Karának egyetemi docense és dermatopatológiai igazgatója. Egyes betegek nem alkalmasak például helyi kezelésre. A pikkelysömörben szenvedő betegek körülbelül 75-85 százalékának korlátozott területe van a bőrben, és sokuk számára a helyi kezelés a fő kezelés.
"A jelenlegi [terápiákkal] a betegeket naponta többször terhelik a kezeléssel" - mondja dr. Magas.
Sok helyi terápia zsíros, és a betegek ruházatát mutatja - mondja Heather Wickless, MD, MPH, a dallasi UT Southwestern Medical Center dermatológusa, aki Schusteff orvosa. A kezelés - kenőcs, krém vagy hab - alkalmazása befolyásolhatja a beteg tartását.
Fontos, hogy a pikkelysömör által érintett testrész számára megfelelő módszert válasszunk - mondja dr. Wickless. Még egy apró részlet, mint egy adagolószivattyú-adagoló és egy csavarhegy, megváltoztathatja a megfelelőséget, mivel a betegek nagyobb valószínűséggel használnak szivattyúval ellátott adagolókat.
A szisztémás gyógyszert (tablettát vagy injekciót) szedő betegeknél szükség lehet étrendjük megnézésére vagy az alkoholfogyasztás elkerülésére. Azoknak, akiknek átesik, időt kell fordítaniuk orvosi rendelőjükbe és orvosukra. Jelentős lehet a beteg személyes és szakmai életének költsége.
Neimann azt mondja, vannak olyan betegei, akik abbahagyják a kezelést, majd a pikkelysömör visszatér. "A kezelésbe való visszatérés után visszatérhetnek oda, ahol voltak [a betegség elleni védekezés szempontjából], vagy kissé rosszabbak lehetnek [kikapcsolva]." A biológiai gyógyszerek egy része hajlamosítja a betegeket antitestek kialakulására. Amikor elkezdik a kezelést, kialakulhatnak. Ez azt jelenti, hogy terápiát kell váltaniuk. "Általában megpróbálunk addig maradni a terápiában, amíg működik" - mondja. - Valószínűleg nem reagál az ismételt szünetekre.
Elérhetőség és költségek
A megfelelés egyik legnagyobb kihívása többnyire a beteg ellenőrzése alatt áll: az egészségbiztosítás. Ami Schusteff-et illeti, hosszú időbe telt, mire a veterán adminisztrációval dolgozott, mire végre elkezdhette a kezelési rendet.
"Hónapokba telhet, egy biztosító társaságnál" - mondja Wickless. Egyes biztosítótársaságok előzetes engedélyt igényelnek, amely általában megköveteli, hogy a beteg egy terápiát elbukjon, mielőtt egy másik drágább gyógyszert lefednének.
Aztán felmerül a rendelkezésre állás kérdése. Sok gyógyszertár nem folytat új biológiai terápiát, mert nem ad el annyit, hogy indokolja raktáron tartását - mondja Wickless. Ez azt jelenti, hogy a betegeknek gyakran gyógyszereket kell kapniuk gyógyszertárakban, amelyek szerepelhetnek az előnyben részesített gyógyszerorvosok listáján. Ez újabb összetettségi és potenciális költségréteget ad a folyamatnak.
A biológiai terápiák is drágák, és a betegeknél súlyos komplikációk alakulhatnak ki, amelyek rosszul vannak felszerelve.
"Amikor [a betegség] átfogó kezelése van, a betegek kevésbé valószínű, hogy sokáig tartják magukat a kezeléshez." Magas beszél. Tehát a betegeknek együtt kell működniük orvosukkal azon tényezők kezelése érdekében, amelyek befolyásolhatják a folyamatban lévő kezelést.
"A megfelelés sok köze van a beteg és az orvos kapcsolatához" - mondja Neimann. Az orvosoknak rendelkezésre kell állniuk a mellékhatások kezelésére és a betegek kérdéseinek megválaszolására - mondja. "A kapcsolat létrehozása [orvosával] növeli a beteg ragaszkodási szintjét."