A @ kissovak83 itp gyermekeknél gyakran élesen zajlik. A vérlemezkék rendkívül alacsonyak, de önmagukban vagy IVIG-vel vagy kortikoszteroidokkal történő kezelés után gyorsan. A 2r nem túl jellemzően életkorú, és ez sem teljesen tipikus tanfolyam. De ez megtörténhet így is. Nyilvánvalóan már végzett csontvelő vizsgálatot, ami megerősítette az itp-t.
@ kikus48 Nem, a csontvelő vizsgálata még nem történt meg. az első kezelés az IVIG volt, 53 000 vérlemezkével szabadítottak fel bennünket, amikor kiderült, hogy 1000. Egy héten belül visszatértünk, a vérlemezkék ismét 2000-re csökkentek. Ezúttal kortikoszteroidokat kapott. 3 nap múlva elvittek és elengedtek 90 000 értékkel. Egy hét múlva megint 2000. 😖😞😢
Most napi 15 mg prednison tablettát kapott, heti ambuláns monitorozással, hogy a vérlemezkék száma legalább 20 000-re növekedjen.
A diagnózist vérmintákból és áramlási citometriából állapították meg, ahol további patológiát nem találtak. Félek, hogy elveszem. Egyelőre elhalasztják.
Gondolod, hogy félnem kell, vagy van esély arra, hogy ez a helyes irányt veheti?
@ kissovak83 Valószínűleg nem fogja elkerülni a csontvelő vizsgálatát. Azért is történik, mert kicsi. Mindenképpen jó irányt fog követni. Közben még mindig akut stb. És kezelhető, annak ellenére, hogy az esetek kis százalékában valamivel nehezebb. Különösen vigyázzon olyan sérülésekre és gyógyszerekre, amelyek fokozzák a vérzést.
@ kikus48 ale verim.ze sa bojis. Biztos szörnyű. Keresztezetten tartom az ujjaimat.
Köszönöm a biztatást. Az orvosokon kívüli információkat nehéz megtalálni. Még ha segíteni is próbálnak, az ember más módszerekre is gondol. Válaszaiból úgy érzem, hogy valószínűleg ismer és dolgozik az egészségügyben. Mindenesetre köszönöm válaszát, kedves ❤
Továbbra is remélem, hogy ez jobbra fordul.
Valószínűleg nem sokat segítek, de legalább kifejezem támogatásomat. Tudom, mit élsz túl, több mint két évvel ezelőtt kétségbeesetten kerestem az itp-ről szóló információkat, kevés volt belőle, és nem sokat tanultam az orvosoktól. Szerencsénk volt, meg kellett az első immunglobulin-kezelés, és nem jött vissza, csappantyú, fedél, fedél. Két éve és nyolc hónapja. De a stressz, amelyet a ház még néhány hónappal ezután is élvezett. Minden zúzódás megijesztett, minden vérvétel pokol volt számomra, mi lenne, ha. Nekünk véraláfutásokkal kezdődött, de nem ismertem el semmi rosszat, és hirtelen 3 órán belül a KE onkológiáján végeztünk. Éjszakára infúziót kapott, a vérlemezkék reggel emelkedtek, másnap megint és hazamentünk. Csak azt tudom, hogy ha folyamatosan visszatér, a legrosszabb esetben a lépet eltávolítják. Bár az immunitás kissé csökken, az ember dolgozik. Egyeseknél krónikus stádiumba kerül, és többé-kevésbé rendszeresen megismétlődik. Kérdeztem arról az esetről is, amikor két évig tartó diéta szinte folyamatosan kórházban volt. Hihető, hogy ezt a kezelés fogja megtenni. Most csak vigyázz a balesetekre. A hüvelykujjaimat és az idegeimet feszesen tartom, rendben lesz dobre
@ kissovak83 nem hé orvos vagyok 🙂. Gyakran látom az ITP-t. Bár ilyen kicsi gyermekeknél nem, mert a hematológiára vagy az aro-ra felveszik, ami természetes. kitartás
Csatlakozom egy beszélgetéshez. 5 éves vagyok, negyedszer voltunk kórházban ezzel a diagnózissal, azaz purpurával először, és most másodlagos trombocitopénia és így tovább. Már kétségbe estem, utoljára petechiája volt az egész mellső lábán és a vérlemezkék 148 ezer, most már csak a véraláfutások és a vérlemezkék 75 ezer. Két hematológussal konzultáltam két másik személlyel ... de ebben nem látják a problémát, állítólag képesek figyelni az alvadást, és elkerülhetik a fej, a has elütését. Ahogy már levontam ezeket az előfizetéseket.honnan azok, akiket ismerek, már nem veszek olyan komolyan, de hogyan magyarázzam el a kicsinek, hogy nem szabad sztrájkolni, hogy ez csak fing.
@tvojezlatko pontosan tudom, miről írsz ... egy hónap alatt háromszor jött vissza hozzám. De a 2000-es vérlemezkék (jelenleg a prednizon kortikoidokat szedik, és 2000-ről 332 000-re emelkednek egy hét alatt. Most csökkentették az adagokat, hogy lássák, hogyan reagálnak. Nem mennek le újra. Attól tartunk, még mindig azt mondom, hogy jobb hetente menni, mint bent lenni 😔 nehéz, most megpróbálom megváltoztatni az étrendemet, a C-vitamint nagyobb adagokban, kiveszek céklát, áfonyát, fekete ribizlit, adok neki italt, mert másként nem szeretem .Szintén spenót, brokkoli, minden zöld, kevésbé édes, és nem tudom, hallottál-e már a bolgár Daflorn probiotikumról, ezért szeretnék belemenni. Próbáld ki ezen az alapon is, mert ezek a kortikoszteroidok baromságok. sok mellékhatása van, de egyelőre csak ők érintettek. Lipsic professzor is konzultált velem, ő hematológus, de alapvetően csak beleegyezett abba a kezelésbe, amelyet kap. Csak reménykedik. Nos, magyarázza meg 2 - évente, ami mindenhol meg akar remegni. 😔
@ kissovak83 ved toto, mojia eddig ascorutin, vitaminok, cebion. Eddig jól reagált az IVIG-re, így vérző állapot esetén a kórházban ... de mintha már elmentem volna. Sokat olvastam már, de milyen hirtelen kap valami erős antibiotikumot ... mindig jobban lesz.de a tamponokban nincs semmi, krp negatív. (szóval újra ok nélkül ad neki atb. És a hematológus azt mondta nekem, hogy még nem ad kortikoidokat, mert ha most fizetem, akkor nem tudja, mit tennék.
De ahogy a hematológus jelentette?
Miért sírnál?
Az IVIG elvitt minket, és egy héten belül 2000 vérlemezkén voltunk, tehát nagyon rövid távon 😔
Nem izgatott azok a kortikoidok, de örülök, hogy nem kell kórházban lennünk.
@ kissovak83 szia, megkérdezhetem, hogy kerültél? Minden rendben van már? Úgy látom, eltelt egy idő. A lányok szintén karácsony előtt azonosították a betegséget. Kórházba kerültünk, mert csak 2000 vérlemezke volt. Két napig kapott immunglobulinokat. Átvette és 250 ezerre emelkedett. Elengedtek minket. De nem telt el két hét, és ismét 14 ezerre esett vissza. Néhány petehiája is volt. Ez alapján inkább ellenőrzésre mentünk. Tehát beállították prednizonnal. Egy hét alatt az ellenőrzés 79 ezerre emelkedett. aminek örültem. Gyógyszerek veszik át a folyót. Egy hét múlva ellenőrizze újra, és csökkenjen 29 ezerre:( két hét szedés után. Ideges vagyok miatta, nem értem. Még egy hétig kell szednünk, fokozatosan csökkentve az adagokat. Tehát nem tudom mire számíthatok.a csontvelőtől félek, tehát ha nem működik, akkor a lányom is 2 éves és 4 hónapos, remélhetem-e még, hogy jobb lesz, mert Máris katasztrofális forgatókönyvek vannak a fejemben:( javult. @ Kikus48 tudnál megjegyzést fűzni ehhez, ha?
Sziasztok lányok, most találtam meg itt. ITP-vel is rendelkezünk. Diag. majdnem 2 év alatt. Ma 6. vagyok. Követtem a gyermeki hematon Martinban. Este diétázok, hogy reggel aludjak a zúzódások lábain. Petechia már korábban is volt, csak valahogy hiányzott. A 48-as számot találtuk. Bevezett prednizont, és az értékek felmentek, majd fel-le futottak. Martinban azt mondták nekünk, hogy ilyen értéken a hormonok dok. nem ad, ha nincsenek egyéb véres tünetek, és miután a szülőkkel együtt mérlegelt, akkor is figyelnie kell. Fokozatosan abbahagytuk a prednizont. Egy év emelkedés és zuhanás után 8 ezerrel vagyunk. az IVIG-n végzett. Most működött. Aztán megint, mivel van egy bölcsőm, de viszonylag jó értékek. Sokáig jól éreztük magunkat, és most ismét 68-ra esett vissza. De vérzés nélkül. Tehát nézzük. Minden fertőzés, a vírus csökkenést okozhat. Hazánkban ez már krónikus és autoimmun betegség. Amikor erre eljutottunk, nem volt mit hozzáfűzni, információi voltak, tapasztalattal rendelkező anyukák nem voltak.
Azt mondják, hogy 100 000 emberből egy embernek van ilyen betegsége. De különben is sok embert megfigyeltem már. Nem értem, hogy mi történik, orvosnál voltam, állítólag az autoimmun betegségek májbetegségek. Állítólag a nyugati orvoslás nem segít ezen. Remekül tartom az anyukáimat, hogy kezelni tudjuk ... mert minden zúzódással végeztem.
@fiorrella Dr. azt mondta nekünk fél éven belül, de legfeljebb egy évig, akut ITP-vé nőhet, ha hosszabb, mint mi vagyunk, tehát ez már nafurt. A prednizonon egyáltalán nem garantált számunkra eredményt, teljesen haszontalan volt. A csontgyűjtés csak végső esetben történik, ha a vérből származó egyéb paraméterek rendezetlenek. Ön daráló? Figyelem a lép megnagyobbodását. Neki is megvan. 4 éve élünk vele, és majdnem 2 stabilizálódott. De a vakmerőségről van szó, minden zúzódástól és ponttól szenvedek. De ha nincsenek egyéb vérzési tünetei, akkor is jó. És egyetlen katasztrófa sem lesz rendben. Minél nagyobb vagyok, annál jobb lesz az immunitásuk, és annál kevesebb betegség és annál több ér lesz. Lehetőleg enyhén támogatnia kell ezt a diétát.
@tvojezlatko Úgy gondolom, hogy az étrend csökkentése az óvatosság érdekében szinte emberfeletti gyakorlat, de a miénk mégis fel fog robbanni. És akkor szenvedek, ha a vérzés nem indul el, vagy mi. És szentségesen óvatosan fizetem ... Én is szenvedek bármilyen zúzódástól vagy ponttól, de néha tényleg nem tudom megítélni, hogy verés vagy betegség okozza-e. Nos, ez az életről szól. Legfeljebb négyszer került kórházba? Mit adtak neked? Nagyon alacsony értékei voltak? Sajnálom, mert szörnyű lehetett, nekem elég volt, hogy egyszer ott voltunk. De most, hogy a prednizon kezelés után ismét csökkentek, félek. Még egy hetet fokozatosan kell szednünk és ültetnünk. Hogy újra szépen fel tudnak kelni. Szeretném ezt elhinni. Kérem, és meddig kezelik? És mik voltak a kezelések? Csontvelő-gyűjteményt is vettek neked? hát, köszönöm
@ mysicka753 sono daráló be nem sikerült, nem tudom miért. Mások mindig megragadják, hogy ellenőrizze, min megyünk át minden héten. Nyilván most, a prednizon abbahagyása után csak figyelni fogják ... de az orvos megemlített néhány gyógyszert is, miután azok közvetlenül a csontvelőben működnek, ha jól értettem. Más értékek jóak, így nem tudom, miért említették a csontvelő gyűjtését, ez borzasztóan hangzik. Ha ilyen sokáig kezelték, mi volt a kezelési eljárása? Csak a prednizon és az ivig, majd csak nézte? Az étrendje változatos, még azelőtt, hogy volt, ezért nem tudom. Vagy hogyan gondoltad ezt is támogatni? Még mindig vasat veszünk, mert vérszegény is. Habár van elég hemoglobinja, de az átvitel kissé . nyilván hosszabb kezelési idővel kell számolnom, valószínűleg nem lesz olyan egyszerű, mint gondoltam . Még mindig terhes vagyok, így a stressz nem egészítse ki a hangulatom. Minden rendben lehet.
@fiorrella Jó estét 🙂
Először is remélem, hogy reményt adok nektek;) Hosszú ideje vagyok lelkileg a legalján, mert szintén katasztrofális forgatókönyvek, de végül ez jól alakult . hasonló történetem volt. fia először 2r2m volt. 1000tr. bevetett immunglobulinok.kb. heti abszt 2000tr.start kortikoszteroidok, amikor heti apát 2000 tr Aztán otthon kaptuk a Prednisont tbl formában. A fia egy hónapig élvezte, csökkentve az adagokat. Ezen felül napi 3 alkalommal adtam neki bolgár Daflorn probiotikumokat a Pakostca kivonattal véres vérlemezkék előállítására. Pokual élvezte a Prednisome vérlemezkék 350 000 körüli lebegését, de ismét csökkent. amikor ismét 150 000-re csökkentek, már bosszankodtam, mert a Prednisomot eldobják. de azok a probiotikumok bevették az mba tablettát . vagy végül 120 000-nél tartotta. utoljára novemberben voltunk vérben . 170 000 volt kezelése nélkül, csak probiotikumok . napi klórellát és zöld jacmen-t is adtam vérért . Azóta is tart ... most februárban megyünk újra. Minden zúzódástól szenvedek. ez nehéz. de hiszem, hogy a gyerekek kijönnek belőle