Katarína Tumpachová
Simonka áhított gyermek volt. A terhesség és a szülés komplikációk nélkül zajlott. Minden nap élveztük a fejlődését. Féléves korában jött a fordulat. A lábon végzett kötelező oltás után (Infanrix Hexa vakcina diftéria, tetanusz, pertussis, gyermekbénulás, B típusú sárgaság és B típusú hemophilus ellen - a szerk. Megjegyzés) súlyos reakciót kapott, nem aludt, nyögött, zihált és lázas volt éjszaka. Néhány nappal később élesen elmozdult a válla, amelyből az ápoló sok gennyet szorított a tüdejére (az első tuberkulózis elleni oltás eredményeként 4 napos és 6 hetes korában a vállban oltják be - szerkesztő megjegyzése).
Két nappal később egy nagy csomót vettünk észre a bal nyakon. Futottunk a kórházba. Az első minták után immunológiai hiányt diagnosztizáltak neki, és immunglobulinokat kapott. Számos vizsgálaton, mintán esett át. mind hiába. Csaknem három hétig tuberkulózist kezeltek. Beteg volt a gyógyszerétől, és hányt.
Tuberkulózis ill.
Különböző szakértők megvizsgáltak minket, és mindegyikük arra következtetett, hogy a tuberkulózis elleni vakcina atipikus reakciója. Simonka legyengült immunitását azonban a betegség elleni antitestek termelése az oltásból annyira lefoglalta, hogy az nem tudta lebontani a daganatos sejteket.
Mindenki azt hitte, hogy csak megnagyobbodott csomók, de a bal nyakon daganat volt.
3 hét alatt azonban nőtt a "torokban lévő tárgy". A fulladás veszélye fennállt. A mintavétel után jött az ítélet - rák, pontosabban neuroblastoma. A daganat mérete (4 x 8 x 6 cm) miatt az orvosok nem várták meg a további eredményeket, és megkezdték a legagresszívebb kemoterápiát. A daganat már az utolsó, IV. stádiumban, áttétekkel a csontvelőben és a csontokban.
Másik világ
Soha nem fogom elfelejteni azt az érzést, hogy belépek a gyermek onkológiájába. Csupasz fejek, orvosok, nővérek. Olyan furcsa volt, hogy Simonka kemoterápiás kezelésen esik át. Első műtétként megműtötték a mellkas jobb oldalán található "kamrán". Közvetlenül az artériához csatlakozott, hogy mintákat lehessen venni, gyógyszereket és kemoterápiát adhassanak. 7 naponta új steril tűvel kellett "átlyukasztani". Nem tudtam megfürdetni a lányomat, hogy a steril kötések ne nedvesedjenek, csak deréktól lefelé. Június volt, kint gyönyörű volt, és hetekig zárva voltunk, mert minden egyes kemoterápiás ciklust követően folyadékot, vitaminokat és ásványi anyagokat kellett adni az erekhez. Tíz naponta egy vagy kettő volt, a protokoll szerint.
Sejtcsere
Elutasította az ételt, csak az anyatejet szerette. Majdnem 12 hónapig szoptattam. Morgott, nehéz volt. Sokat aludt, de gyakran felébresztette a nyüzsgés. Hemoglobin- és thrombocyta-transzfúziókat is kapott. Amint a hemoglobin folyt, a nő beleharapott a csőbe.
Néhány hét múlva a kamra megfertőződött, és meg kellett műteni őket. A műtét után Simonkát behozták a szobába. Egy idő után egy foltot vettem észre, az egész mellkasát vér borította, és még mindig vérzett! Rohantam az orvosokhoz. Sírva néztem, ahogy megállítják a vérzést és kicserélik a kötéseket. Nagyon féltem, az implantátumot már korábban behelyezték egy artériába, sok vért vesztett. Arra gondoltam, hogy ennél rosszabbat nem lehet tapasztalni. Három nappal később egy központi vénás katéterrel (kavallal) műtötték meg. Egy évig tartott, amíg meg nem műtötték.
Nagyon bátran viselte mindazért, ami Simonkával történt. Abban a négy hónapban, amikor ott voltunk, körülbelül háromszor mentünk haza a hétvégére. Szobatársaink átöltöztek a szobában, Karolínkával voltunk a leghosszabb ideig (aki már nincs velünk), 6 éves volt, és ott volt anyja nélkül. Szűk volt, egyedül érezte magát. Nagyon sajnáltam őt.
Simonka a kórteremben is megünnepelte 10. hónapját. Más gyerekek lassan megtanulnak járni, de a nő nem hízott, gyenge volt, és nem tudott megállni a saját lábán. Igényes vizsgálatokon esett át, ahol naponta kétszer érzéstelenített, ezért egész nap étkezés nélkül volt.
Végtelen fáradtság, majd.
Eljött az a csoda, amelyre annyira vártunk. A daganat 8 cm-ről annyira összezsugorodott, hogy csak apró részek, meszesedések maradtak meg. A képalkotás azt mutatta, hogy a csontvelő áttétek eltűntek. Csodával határos módon Simonka felépült annak ellenére, hogy az orvosok kevés esélyt adtak neki.
Kemoterápia után hazaküldtek minket, hívtak minket, amikor a transzplantációs osztály helyisége megüresedett. Simonkának még volt lovassága, otthon gondoznom kellett. Mindennek sterilnek kellett lennie, még mindig nem tudott fürdeni. Kicsit magához tért, csaknem egy kilót hízott, sétálni kezdett.
A kórházi tapasztalatok megerősítettek, de nem annyira, hogy elrejtsem a szomjúságtól és éhségtől szenvedő, folyamatosan csökkenő súlyú gyermekem iránti bánatomat. A legjobban az zavart, hogy én pl. a tüzek után nem tehetett mást, mint megvárta az érzéstelenítést, amíg végre adhattam neki egy italt. Gyakran ivott három teli vizet, így kiszáradt.
Minden héten vérmintákat vettünk nálunk, Martinban, mert figyelniük kellett a vérképüket. Kaptam egy listát azokról a dolgokról, amelyeket be kellett szerezni a transzplantációs osztályon történő kórházi kezelés során. Vártuk a telefonhívást.
2008 szeptemberében felvettek minket Kramáre-ba. A CSONTMÁR TRANSZplantáció várt ránk. Ez az egyetlen hely Szlovákiában, ahol gyermekeket ültetnek át. Négy kicsi szoba van, az egyikben 7 hetet töltöttünk.
A nővérek kedvesek és önzetlenek voltak, még Mr. elsődleges Horáková. A transzplantáció előtt volt egy interjúnk vele, ahol oktatást kaptam az ezzel az eljárással kapcsolatos kockázatokról, de amíg valaki a saját szemével nem látja, addig el sem tudja képzelni. Simonka 11,5 hónapos volt.
Az 1. fázis elkezdődött
Nagy dózisú kemoterápia volt az, ami elnyomja a csontvelőt, így abbahagyja a vérképzést. 6 óránként írtak fel gyógyszert. Éjjel a fecskendőben is odaadtam neki. A kemoterápia miatt abbahagyta az ízlelést, amíg abbahagyta az evést és az ivást, csak hányt.
Fokozatosan a nyálkahártyája elkezdett szétesni a szájától a végbélig - a mucositis IV. fokú, a szája egyáltalán nem nyílt ki, még sírni sem tudott, vastag nyálka borította be véres nyálkahártyadarabokkal. Élesen zihálni kezdett, én folyamatosan változtattam rajta. Abban az időben kezdett morfiumot kapni a fájdalomtól, sokat aludt, de gyakran felébredt és elfulladt a nyálka. Olyan gyenge volt, hogy ha nem ültetem le, megfullad. Ilyen állapotban megfürdettem, lemértem, megmértem a hőmérsékletét, a nyomását.
Magas hőmérséklettel és leukopéniás állapotokkal társult, ezért olyan alacsony értékeket tartalmazott a vérben, hogy még egy kicsi baktérium is veszélyeztethette életét. Ezért steril kezelés. Minden reggel falakat, ablakokat, bútorokat mostam, hajat mostam és steril ruhát cseréltem. Naponta egyszer vagy kétszer hagytam el a szobát. Nem engedték kinyitni az ablakot, steril levegő áramlott át rajtunk, és naponta mindent sterilizálni kellett. Az ápolónők sem mentek be a szobába, az infúziós szivattyúkat kivezették a szobából, három cső vezetett a fal egy kis lyukán keresztül, amelyek a kavellához csatlakoztak. Naponta egyszer jött egy nővér, és kicserélte a tömlőket. Amikor Ocino hozzánk jött, steril ruhát kapott. Nehéz volt elhagynia minket, soha könnyek nélkül. Anyám is eljött, még soha nem látta Simont ilyen állapotban.
Születésnap nagy N-vel
Amikor a vér szintje nullára esett, elkezdődhetett a transzplantáció. Simonkének volt egy korábbi átültetése a medence csontjaiból, ahol még mindig vannak hegei. Körülbelül 60 ml-t választottak. Az átültetésre egyébként kétszer, a születésnapján került sor. Közvetlenül az oltás vére után Simonka sokat vergődött. Az orvosok megnyugtattak, hogy egy pillanatra csípésnek érzi magát, hogy elmúlik és rendben lesz. Kétszer is el kellett osztaniuk a graftot, mert a magas tartósítószer-tartalom árthat neki. Ezt várakozás követte. Körülbelül a hetedik napon néhány leukocita a vérbe ugrott, így az oltvány befogadódott, de lassan ment, amíg meghaladta az 1000 leukocitát, és a graft meggyógyult. Boldog voltam. Vannak olyan esetek is, amikor a graftot nem kapják meg, és a gyermek nem éli túl.
itthon
Fokozatosan minden gyógyulni kezdett, és néhány nap múlva leült, játszani és mosolyogni kezdett. Inni kezdett, és egy kis csöpögés után. A transzplantáció óta sokáig vegyes étrendet folytatott, étvágytalanságban szenvedett és fogyott. Bőre megégett, és fokozatosan hámozott. Még a körmüket is elválasztották, és újra növekedni kezdtek. Fél éve szőrtelen volt.
Szerencsére egy ilyen betegség után bekövetkező súlyos betegség - veno-okkluzív májbetegség - szintén kizárt. Simonkát fokozatosan leválasztották a gyógyszeres kezeléséről, mindent szájon át rátett, és hazaengedett minket. Boldogok voltunk, ugyanakkor féltem, hogy sterilből hazafelé megyünk.
Érzéstelenítés, besugárzás.
2009. januárban és februárban sugárterápia keretében besugározták a torkát. A csontvelő-átültetés után a testet nehéz volt megjegyezni, rosszul evett, alulsúlyos volt. 16 besugárzás várt rá = 16 érzéstelenítés + CT megcélzása + maszköntvény előállítása (a fej és a nyak besugárzását áttetsző műanyagból készült maszkon végezzük. A maszkot a fej rögzítésére is használják besugárzás közben.).
P. elsődleges az Onkológiai Intézetben St. Erzsébet elmagyarázta nekünk a lehetséges következményeket, pl. nyelési problémák, amelyek Simonkának még mindig vannak, és egy lehetséges hiba, hogy a nyak egyik oldalán végzett besugárzás eredményeként a másik oldal rendesen fejlődik és a besugárzott stagnál, ami azt jelenti, hogy görbe feje lehet.
Simonka látványa maszkban fájdalmas volt. Az orrán csak egy kis kivágás volt, a szeme és a szája is el volt takarva. A besugárzás alatt egyedül maradt a kamrában, szerencsére ez rövid ideig tartott. Aztán felöltöztettem és kezemen vittem a mentőhöz, amikor megérkeztünk a kórterembe, nővérem a hidratáláshoz kapcsolta. Az ébredést sírás, szomjúság, éhség kísérte. Az érzéstelenítés után akár 2 órával iszhat, így néha 14:00 órakor iszhat naponta először. 16 alkalommal teljesítette. Éjjel sírva ébredt, mintha félne. Gyakran elaludt napközben, amikor besugárzásra hívtak minket.
Jelen és jövő
8 kemoterápiás, transzplantációs és sugárterápiás ciklus után fenntartó kezelésen is átesett, amelynek nagy részét otthon töltötte, ami sokat segített neki. Végül egy lovas is megoperálta, és 16 hónapos kezelés, majdnem egy év kórházi kezelés után először fürödhetett.
Jelenleg a betegség remissziójában van, a daganat maradványai a nyakán maradnak - meszesedések (a legnagyobb átmérője 1 cm), amelyet az orvosok figyelemmel kísérnek. A betegség visszatérésének veszélye áll fenn, ezért egész életen át ellenőrizni fogják.
A kezelés eredményeként rövid és egész életen át tartó diagnózisokat adtak hozzá. A torok területének besugárzása következtében csökkent a pajzsmirigy működése, a máj túlméretes. Kéthavonta ellenőrzéseken, mintákon, sonon és egyéb vizsgálatokon esik át. Félévente egyszer CT, kardió, neurológia, szem, fül és még sokan mások.
. az erők aljára
A legrosszabb az volt, ha mindent otthonuktól távol és család nélkül kezeltem. Nem volt, aki magához öleljen és bátorságot és erőt adjon a következő napokra. Az onkológiai órák látogatása könyörtelen, így Ocino egy kicsit velünk volt.
Mindenkinek megvan a maga sajnálati küszöbe. Sajnos megpróbáltam lenyelni az egész kezelést, semmit sem tudni magamról, de ez az élmény megtört engem, egy szerető anyát is, aki csak a legjobbat akarja gyermekének.
Simonka nagy ember a szememben. Sajnálom, hogy egyes anyák nem tartják tiszteletben gyermekeik egészségét és nem figyelnek rájuk, ahogy kellene. Talán, ha túlélnék, amit tettünk, más szemmel néznék a világot. Örülünk, hogy Simonka végre boldog és szabad, és teljes mértékben élvezheti az életet, mint más gyerekek, mert nagyon megérdemli.
Köszönjük édesanyámnak, aki minél gyakrabban járt nálunk Pozsonyban. Anyagilag is támogatott minket. Nagyon hálásak vagyunk neki mindenért.
A szerzőről
Katarína Tumpachová végzett az Iparművészeti Szakközépiskolában. Mindig szeretett alkotni, és a kórházakban tapasztalt nehéz tapasztalatok után úgy döntött, hogy fest. Ma festményei sok embernél lógnak. Megvásárlásukkal segít Simonka, akinek a kezelése még nem ért véget. A http://simonka.webnode.sk oldalon láthatja őket
jegyzet szerk .: Ez a cikk a Mama a ja 11/2011 magazinban jelent meg.
A www.slobodaVockovani.sk adminisztrátorának hozzávetőlegesen 50 perc nettó idő kellett a cikk közzétételéhez.
Ha ez az információ érdekes vagy hasznos az Ön számára, támogathatja tevékenységünket.