A diagnózis, amely jelenleg egyre több embert zavar, de a pontos ok nem ismert. Crohn-betegség gyulladással jelentkezik az emésztőrendszer falában az emésztőrendszer bármely részén - csak a vastagbélben, csak a vékonybélben vagy egyidejűleg mindkét részen. Európában a betegség körülbelül egymillió embert érint, nők és férfiak egyaránt. Bármikor kitörhet, de leggyakrabban 15-25 éves kor között. Szlovákiában körülbelül 2500 ember szenved Crohn-betegségben, és az év során mintegy 380 új esetet diagnosztizálnak. Hogyan nyilvánul meg a betegség, és mi enyhíti a tüneteket? Mennyire változik az élet a diagnózis után, és van-e esély a teljes gyógyulásra? Ezekre és más kérdésekre adott válaszokat egy hosszú távú beteg tárja elénk.
ÉRTESÍTÉS a szerkesztők részéről: Az interjúban Ninka és harcostársai beleegyezésével készült fotókat használják, amelyeken a műtét után heg látható. Nem mindenki élvezheti ezeket a fotókat. Egyébként úgy gondoljuk, hogy ő ebbe a beszélgetésbe tartozik. Büszkéknek kell lennünk önmagunkra és testünkre, még akkor is, ha nem tökéletesek. A beszélgetés inspirációként és hatalmas motivációként szolgálhat az Ön számára, hogy minden nap örömmel és mosollyal éljen az ajkán, a körülményektől függetlenül.
A betegség minden kezdeti szakaszában a különböző szempontok miatt kissé eltérő tünetek jelentkezhetnek különböző embereknél. Ninka, emlékszel a betegség első tüneteire? Hány éves voltál, amikor rájöttél, hogy valami nincs rendben, és szakember segítségét kell kérned?
Még 15 éves sem voltam, a gimnázium első évébe jártam. A kezdeti tünetek a sítanfolyamról való visszatérés után jelentek meg, olyan tünetek, mint görcsök és hasi fájdalom, gyakoribb WC-látogatások, alkalmi fáradtság, enyhén csökkent étvágy. Fokozatosan mindezek a tünetek jelentősen súlyosbodtak, összefüggésben voltak a székleten keresztüli intenzív vérveszteséggel, a székletben lévő nyálkával, a WC-látogatások már nem alkalmi jellegűek voltak, hanem naponta 10, 15-20 alkalommal. Hányás, általános gyengeség, jelentős fogyás, kimerültség, hajhullás, idegenkedés.
Már a bevezető beszédek alatt orvoshoz fordultam, sajnos sokáig, több mint egy évig sikertelenül.
Mennyi idő telt el az első tünetek regisztrálása és az orvos által megállapított diagnózis között? És mi minden vizsgálat előzte meg? Időbeli és szellemileg megterhelő folyamat?
A kezdeti tüneteimtől a betegség diagnosztizálásáig eltelt idő több mint egy év volt. Ez fizikailag nagyon nehéz időszak volt, mivel minden nap rosszabbul éreztem magam. És persze mentálisan is. Mert tudtam, hogy valami nincs rendben velem. Úgy éreztem, hogy ez valami rossz és komoly dolog, de sem én, sem a családom nem tudtuk, hogyan vigyünk előre mindent és segítsek nekem.
Egy évig többször is felkerestem a gyermekorvost, sajnos sikertelenül, és megpróbáltam valahová költözni. Kivéve szüleim nagy sürgetését, végül Pöstyénbe küldtek egy gyermek gasztroenterológiára. Ott már az alapvető laboratóriumi eredményekből arra következtettek, hogy akut kórházi kezelés történt. Gyulladásos paramétereim magas szintű gyulladást mutattak a szervezetben.
Így kezdődött a diagnózis felkutatásáért folytatott küzdelem. Csaknem 5 hónapig voltam kórházban korlátozott rendben és testmozgással. A diagnózis a következő volt: Crohn-betegség.
Az első hónap csak a parenterális táplálkozásról és a kórházi ágyon fekvésről szólt. Csak arra vártam, hogy a testem képes legyen kezelni, vagy már késő.
Mennyire befolyásolta a diagnózis mindennapjait és annak területeit, például: munka, párkapcsolat és család, étrend, szabadidő, testmozgás, psziché stb.? Mi változott a diagnózis napján?
A kezdetektől fogva minden súlyos betegség alapjaiban változtatja meg az ember életét. Később, ha javul az egészség, visszatérhet az élet. Mindez azonban hosszú távú folyamat, sok energiával és türelemmel.
Az a tény, hogy külön kellett elkezdenem tanulni, sok mindent megváltoztatott számomra. Később a betegség félreértése miatt el kellett hagynom az iskolát. A betegség megváltoztatta a mindennapi életmódomat.
A pszichében is változások következtek be. Habár a gyakori averziók, az érzelmi instabilitás része volt a betegséggel való együttélés megtanulásának a része, fokozatosan jöttek az államok, hogy ne adjam fel, bármiért és bármiért harcoltam, még mindig voltak álmai és hitte, hogy beteljesítem őket. Több harci kedvem, elszántságom volt, ugyanakkor alázat és empátia is. Megtanított arra, hogy válasszam ki az embereket barátok és ismerősök számára, de ne is mutassak túl sok érzelmet, amiért néhány ember hibáztatott.
Azt azonban tudom, miért vagyok ilyen, és éppen ez a betegség valahogy "megvédett" az élet sok mindenétől és helyzetétől. Lehetőségem volt megkülönböztetést tapasztalni a munkahely bizonyos megnyilvánulásai révén, de sajnos ez az élet része, ha beteg. Hasonló a partnerszakszervezetekkel is, lehet, hogy segítséget, támogatást és támogatást keresel, ezért harcolsz, sok mindent akarsz és tehetsz, és valakit magadban és erőfeszítéseidben csak egy nálad erősebb embert látsz, mintha versenyre kelne. Ez valóban türelmet és a „bőr alá kerülés” képességét igényli a partner részéről, ugyanakkor bátorságot is.
Ha már az "evésről" beszélünk, észrevetted-e a betegség jelentős súlyosbodását, vagy éppen ellenkezőleg, az egyes élelmiszerek vagy élelmiszer-összetevők fogyasztásának javulását? Majd elmondja nekünk?
Jómagam még soha nem figyeltem meg sok romlást vagy javulást önmagában az étrenddel kapcsolatban. Igen, bizonyára találtak és fognak találni olyan ételeket, amelyek fogyasztása többszöri WC-látogatással büntethető, de ez nem kizárólag a diétával kapcsolatos betegség.
Állapotban visszaesés - fáklyák A könnyebben emészthető, ételmaradékokat hamarabb ajánljuk pépes, szénsavas italok, alacsony rosttartalom vagyis a gyümölcs és zöldség, valamint a tej és tejtermékek korlátozására.
Állapotban remisszió - béke, azonban a páciens feladata kideríteni, hogy a teste és az emésztés mit tolerál. Ezután ismét lehetőség van számos étel felvételére a menübe. Az étrendek és az elviselhető ételek sokfélesége valóban a betegség lefolyásától függ. Ezenkívül a betegség során megváltozik.
Például a legnehezebb időszakokban eszembe sem jutott az étel, hetekig nem ettem semmit, a probléma egyáltalán egy pohár vizet ivott. Minden ilyen kísérletet elképzelhetetlen fájdalom és görcs kísért. Éppen ellenkezőleg, a bélrezekciók után minden megváltozott, és szinte mindent meg tudtam enni.
De mi van a menüből végleg kizárta a kenyeret, Rizsre, tönköly vagy néha gluténmentes termékekre cserélem. Az azonban, ami paradoxon, a liszttermékek kis mennyiségben tolerálják az emésztésemet, de általában a kenyér. Itt van tej. Ezt nálam nem fogja megtalálni, de mindenképpen talál tejtermékeket, például joghurtokat vagy sajtokat.
Szeretem a gyümölcsöt. Minden nap meg kell ennem valami gyümölcsöt. De ha jól tudom, ennyi betegnek nincs. Zöldségek nekem csak hőkezelés után alkalmasabb. A fűszert minimálisan használom. És ugyanakkor legalább, vagy néha egyáltalán nem sózom. Természetesen olyan ételeket is elkényeztetek, amelyeket a test időről időre igényel. Például egy jó hamburger vagy pizza, egy jó és minőségi bor vagy édesség.
Ha megengeded, akkor is kint étkeznék. Leírnád egy Crohn-betegségben szenvedő személy étlapját? Milyen termékek alkotják a hűtőszekrény tartalmát?
Szóval csalódást okozok ezzel a kérdéssel. Nincs külön menüm, és nem is az a fajta, aki kizárólag rendszeresen étkezzen. Ez számomra nem lehetséges tevékenységeim és 12 órás műszakok alatt. Amit azonban mindig tartalmaz a hűtőszekrényem, azok a joghurtok, turmixok, túró, gyümölcsök, zöldségek, vaj, bármilyen sajt - ezek az én gyengeségem, csirke. A hűtőszekrényen kívül feltétlenül legyen burgonya, tészta, lekvár, de kezelnivaló is.
Nem vagyok rabszolgája az étrend kutatásának és megoldásának sem betegség, sem fizikai megjelenés szempontjából. Hallgatom a testemet, mit akar és mire vágyik abban a pillanatban. És hidd el, ha azt adod neki, amit akar, miközben remisszióban vagy, még jobban meg fogja fizetni.
Mi a kapcsolat e betegség és a testmozgás között? Megengedett a sport, a testmozgás és a testmozgás általában? Vagy vannak olyan sporttevékenységek, amelyek akár árthatnak is, és inkább kerüli ezeket?
Vannak köztünk olyanok, akik maratont futnak. Ismét arról szól, hogy mit érez a betegség stádiumában. Természetesen ajánlott a remisszió ideje alatt intenzíven tornázni és tornázni, hogy a beteg ne sértse meg jobban magát, mint amennyit segített. A választás korlátlan, az egyéntől függ. Aki bárkinek ajánlott, az a gyors séta, futás, úszás, pilates, jóga, síelés.
Én személy szerint jobban szeretem az úszást, a jógát, a súlyzós edzést, a futást és szívesen elmennék még egyszer síelni. Gyerekként azonban kényelmetlenül estem el, így most megvan a traumám, hogy visszatérjek a síeléshez. Remélem azonban, hogy egyszer majd valaminek vagy valakinek köszönhetően legyőzöm.:-)
A mozgalom híve vagyok. Nem számít. Nem ismerem fel a következő szavakat és mondatokat: „Holnap kezdek tornázni; Holnap látok egy számomra megfelelő gyakorlatot; Holnap megtudom, hová menjek gyakorolni; Holnap legalább 15 percem lesz ", holnap pedig mások.
Ha valaki valóban elkezd mozogni és tenni valamit a testéért, akkor nincs holnap.
Állítólag a betegség nemcsak a bélrendszert, hanem a test más részeit is érinti. Ez igaz vagy csak megalapozatlan információ? Észrevetted önmagad bizonyos megnyilvánulásait?
A betegségnek extraintesztinális és extraintestinális megnyilvánulásai is vannak. Csontok, ízületek, izmok, szem, száj, bőr, gyomor-bél traktus felső része, haj, máj, hasnyálmirigy, epehólyag, vesék, növekedési rendellenességek gyermekeknél. Az IBD-ben szenvedők (a Crohn-kór és a fekélyes vastagbélgyulladás - gyulladásos bélbetegség rövidítése) 36% -ának van extraintesztinális.
A Crohn-betegségben szenvedő gyermekek 30% -a növekedésben elmarad társaitól, 0,3-5% -ban a szemet érinti, körülbelül 53% -uknál fordulnak elő leggyakrabban mozgásszervi jellegű extraintesztinális megnyilvánulások. A bőrbetegségek a betegek csaknem 34% -át érintik. Például a krónikus epevezeték-gyulladásban szenvedők 75% -ának is fekélyes ütközése van, Crohn-betegség esetén ez 5-10%.
A paradoxon viszont az, hogy a Crohn-betegségben szenvedő és kezelt embereknek csak 2% -ánál van az epevezeték gyulladása, 5% -uknál pedig fekélyes vastagbélgyulladást diagnosztizálnak.
A szemekkel, ízületekkel, izmokkal, bőrrel, a gyomor-bél traktus felső részével, a szájjal és a hajhullással kapcsolatos tapasztalataim nagyon gazdagok.
Feltételezem, hogy a kezelés igényesebb, különösen azoknál a betegeknél, akiknek gyulladása jobban befolyásolja. Milyen kezelést kapott? Kipróbáltad a természetes módszerekkel történő kezelést is?
A kezelés igényes, és minden beteg esetében más és más megnyilvánulással jár. Egyesek számára a bevezetés után azonnal hatályba lép, egyeseknél egyáltalán, és változásokra van szükség. Személyesen befejeztem a kortikoszteroidokkal és immunszuppresszánsokkal végzett kezeléseket. A műtéti kezelés és a biológiai kezelés a mai napig is fennmarad, bár évek óta harmadszor szükséges az orvosságom cseréje.
Igen, kipróbáltam különféle alternatív kezeléseket is, de sajnos semmi sem segített. Akadt olyan eset is, amikor az ellenkezője történt, és minden rosszabb lett. Mindig hű maradok az orvostudományhoz, és teljes mértékben megbízom doktoromban. Mudr. Zelínková. Amit azonban a kezelés során korábban kiegészítésként tartottam, az a vitamin-kiegészítők, menta tea, mézharmat, nemi erőszak, zöld tea.
Ön szerint van esély a teljes gyógyulásra? Mit gondol erről a lehetőségről?
Valószínűleg elég egyenes leszek és talán kemény is valakinek, de nem. Jelenleg a gyógyszeres lehetőségek nem mutatnak olyan gyógyszereket, amelyek gyógyíthatnák a beteget, csupán gyógyszerek a gyulladás elnyomására és a hosszú távú remisszió kiváltására. De amit hatalmas sikernek tartok, mert látom a különbséget 20 évvel ezelőtt, amikor diagnosztizálták nálam a betegséget és ma.
Az orvostudomány nem ismeri a betegség pontos okait, tud azonban néhány olyan tényezőről, amely kondicionálhatja vagy súlyosbíthatja a betegséget. És hát nem is ismeri a gyógymódot. Mindazonáltal minden jelentősen halad, és hinnünk kell, hogy a betegség oka és az IBD gyógyítása megtalálható.
A betegség krónikus, gyógyíthatatlan és egész életen át tartó.
Mit mondana az embereknek, akik emésztéstől szenvednek, vagy ugyanaz a diagnózisuk van, mint önnek?
Garantált tanácsokat és ajánlásokat adni azoknak az embereknek, akik ugyanazzal a betegséggel küzdenek, mint én, nagy merészség lenne. Azonban csak annyit mondhatok nekik, hogy figyelmen kívül hagyják a betegség gyógyítására, étrendjére és kezelésére vonatkozó garantált tanácsokat, amelyeket a társadalmi hálózatok különböző csoportjai terjesztenek. Vagy ha akarják, elolvassák és nagyrészt elengedik őket. Nak nek soha nem hagytak hinni önmagukban, álmaikban és vágyaikban, még a legnagyobb kihívást jelentő és reménytelen időkben is. Valami szépet és jót keresni minden negatívumban.
És még akkor is, ha az embernek nincs nagyon negatív tapasztalata az életben, képes megtanulni vele együtt élni, tehát ez gyógyíthatatlan betegséggel jár. Élhet a betegséggel, nemcsak tapasztalhatja meg. Ha a környezete jó szándékú tanácsokkal látja el, mennyire erősnek kell lennie, akkor mindent kezelnie kell, és hasonló tanácsokat, amelyekre szüksége van valamire, bátran küldje el őket. Tudod, mire van szükséged és mit tehetsz abban a pillanatban. Legyen türelmes és bízzon abban az orvosban, aki kezel. Ha nem ez a helyzet, távozzon, joga van erre, és választhat másik orvost. Ez az egészséged, az életed és minden, ami veled kapcsolatos, a döntéseid, a szeretteid, az álmaid és az igényeid.
Megszabadulni a kételyektől és a bizalomtól.
És általában mindenki számára valami, függetlenül attól, hogy egy adott betegségben szenved-e vagy sem. Ne legyél közömbös az egészséged iránt, ne becsülje alá az ésszerű egészséges életmódot és megelőző vizsgálatok. Ne legyél intoleráns és próbálj megérteni, légy empátiás és rendelkezz információval, ismerettel. Ez nem azt jelenti, hogy ha valamit nem látunk, akkor az valójában nem is létezik.
Köszönjük Mgr. Nina Kovačiková, a szlovákiai Crohn klub elnöke. Minden érdekes dolog erről a klubról, tagságról, a klub fő feladatairól, a Crohn-betegségről és még sok minden másról megtalálható közvetlenül a http://www.crohnclub.sk weboldalon.
Fitnesznaplónk 2018 is segíthet az egészséges életmód fenntartásában: