A 2018. évi ALS világnapon Stephen Hawkingot mutatjuk be, amely a rugalmasság és az inspiráció legjobb példája az egész világon.
Feladta Stannah, 2018.06.18
A 2018. évi ALS világnapján csatlakozunk az amyotróf laterális szklerózis (ALS) tudatosságának növelésére irányuló kezdeményezéshez, mert úgy gondoljuk, hogy mindenkinek szüksége van egy kis inspirációra és reményre, ha szembesül az élet során tapasztalt akadályokkal. Legyen szó amiotróf laterális szklerózisról vagy szklerózis multiplexről, minél többen tudnak róla, annál nagyobb a társadalom hajlandósága e betegségek kivizsgálására. Az ALS/MND Egyesületek Nemzetközi Szövetsége szerint az ALS világszerte körülbelül 350 000 embert érint. A betegség bárkit, bárhol érinthet, kortól, nemzetiségtől és társadalmi-gazdasági háttértől függetlenül.
Ma úgy döntöttünk, hogy elmeséljük Önnek Stephen Hawking történetét, aki sok embert arra ösztönzött, hogy hajthatatlanná váljon, és a betegséghez kapcsolódó legújabb tudományos eredményeket. A furcsa gombos furcsa esettől eltérően Stephen Hawking furcsa esete egy igaz történet, amely hangot ad a világon sokaknak, akiket hallani kell.
"Bármennyire is nehéznek tűnik az élet, mindig van valami, amit megtehetsz és amiben sikerrel jársz. Csak az a fontos, hogy ne add fel. ”Stephen Hawking
Nem.o amiotrófá majd későbbálna sclerról ről(ALS) számára?
Az ALS ritka degeneratív progresszív neurológiai betegség, és leggyakrabban a motoros neuronok egyik formája. Megtámadja az agy és a gerincvelő idegsejtjeit, amelyek mozgásserkentik a test izmait. Jelenleg nincs rá gyógymód. Ez valamivel több férfit érint, mint nőt, és ha meg akarja érteni a kiváltó okokat, az nem lesz könnyű feladat. Valójában még mindig nem ismerjük az ALS pontos okait. A betegek túlnyomó többségének szórványos változata van, amely bárkit érinthet, bár az esetek legfeljebb 10% -a öröklődik. A túlélés megoldásának egyik eszköze rejtőzhet a DNS-ben. Rothstein szerint az ALS-esetek 5-10% -a öröklődik a családtagoktól, ami azt jelenti, hogy egy vagy több hibás gén terjed a családban. Más esetek szórványosnak tekinthetők, függetlenül attól, hogy a betegben génmutáció alakult ki családi anamnézis nélkül, vagy ismeretlen oka van. A gének meghatározhatják, hogy ki kap ALS-t és ki él túl a leghosszabb ideig, ezt legjobban maga Stephen Hawking példázza!
Ban benval velpirujúvagy nadhľés Stephen Hawking at tól tőlaz élet az ALS-szel
"Abban a pillanatban, amikor rájöttem, hogy gyógyíthatatlan betegségem van, amely valószínűleg néhány év múlva megöl, valóban sokkot éreztem." Stephen Hawking
Stephen William Hawking egészséges gyermek volt, aki 1942. január 9-én, az angliai Oxfordban született, Galileo halálának 300. évfordulóján. Tavaly márciusban hunyt el 76 éves korában. 21 évesen (1963-ban) diagnosztizálták nála amiotróf laterális szklerózist (ALS). Az ALS gyorsan előrehaladó betegség, amely fokozatosan megbénítja az embereket, így idővel elveszítik a járás, beszélgetés, étkezés, nyelés és néha a lélegzés képességét. Az orvosok 2 évet jósoltak, amelynek során fizikai képességei romlottak.
Egy éven belül sétabotot kezdett használni, és beszéde szinte érthetetlen volt. Lassan abbahagyta az írást és a beszédet. Elhatározta, hogy kihasználja hátralévő idejét, úgy döntött, hogy feleségül veszi Jane Wildét, és három gyermeket szült. Az összes hullámvölgy ellenére, több mint 50 évig életben maradt, és ragyogó karriert futott be.
Csak néhányat említünk a karrier sikereiről:
- úttörő volt a fekete lyukak titkainak feltárásában, és a tér-idő elméletének fejlesztésével átalakította a tudósok világegyetem-érzékelését,
- fertőző lelkesedéssel töltötte el a munkáját, és élvezte, hogy elmagyarázhatta mindenkinek.,
- a sok fizikai korlátozás ellenére a tudomány fő népessége volt. Megjelent az A Brief History of Time és az Univerzum dióhéjban című könyv, amelyek mindkettő nagyszerű könyvslágerekké váltak.
Míg hozzájárulása elmélyítette az univerzumról alkotott ismereteinket, hozzájárult számos rendkívül fontos aktuális vitához és kérdéshez, olyan kérdésekhez, mint a mesterséges intelligencia, az igazságos társadalomnak való kitettség és az áttörést jelentő technológiák által támasztott kihívások. A tudomány közéleti megértésére gyakorolt hatása szintén mérhetetlen.
A kutatók szerint azonban Hawking kivételes hosszú élettartama rejtély marad, bár egyesek szerint a betegség lefolyása betegenként változó, és függhet a genetikától.
A szakértők még mindig nem találnak senkit ebben a betegségben, aki hosszabb életet élne, mint Hawking, még akkor is, ha több évtizedet töltött bénultan egy kerekes székben. 1985-ben a tüdőgyulladás súlyos formája miatt csak egy csövön keresztül tudott lélegezni, ezért elektronikus hangszintetizátoron keresztül kezdett kommunikálni. Ezt az eszközt okozta hírhedt robothangja. De még ez sem akadályozta meg abban, hogy jelentős tudományos hozzájárulást nyújtson, megjelenjen a televízióban és több rangos díjat is kapjon.
Stephen Hawking karrierjének (és életének) első évei a Minden elmélete című filmben szerepeltek, amely 2014-ben jelent meg. A film bemutatja az emberi élni akarást, és túllépni az orvostudomány által megjósolt összes korlátot. A filmben Hawkingot alakító Eddie Redmayne Oscar-díjat kapott a legjobb férfi szerepért egy híres tudós megtestesüléséért. Stephen Hawking a humorérzékéről is ismert volt. Nagy humorát az is bizonyítja, hogy karakterét a The Simpsons című sorozatban ábrázolták, sőt olyan televíziós sorozatokban is szerepelt, mint A nagy durranás elmélete és a Kis agy.
Legyen szó genetikáról, modern technológiáról vagy más okról, Hawking-kórban a legcsodálatosabb lehet, hogy nem a hosszú élettartama, hanem az, hogy elméje remek állapotban maradt a betegség előrehaladása ellenére.
BAN BENýmeghív egy vödörrel ľadu: harc a lassulásért
Hosszú ideig Stephen Hawking volt az egyetlen ismert ember, aki ALS-ben szenvedett, de 2014-ben a betegség akkor vált ismertté, amikor Pete Frates, a bostoni kosárlabdázó, aki 2012 óta élt ALS-szal, egy vödör jéggel indított kihívást. A felhívás vírusivá vált, és nagyban hozzájárult a betegség tudatosságának növeléséhez, valamint a Népszervezetek számára nyújtott pénzügyi hozzájárulások előteremtéséhez.
Egy vödör jéggel folytatott hívást követően óriási mértékben megnőtt a betegség iránti tudatosság, ami kutatási projektek hullámához vezetett. Ezeket a további forrásokat nagyon örömmel fogadtuk, mert még mindig nincs gyógyírunk. Egyetlen gyógyszer sem képes legyőzni az ALS-t, még a szervezet szerint is, a legtöbb embert 40 és 70 év között diagnosztizálják, és a betegek átlagosan két-öt évvel élnek az első megnyilvánulások után.
Pam Shaw, az angliai Sheffieldi Egyetem neurológiai professzora az USA Today-nek elmondta, hogy nem volt biztos benne, miért élnek egyesek hosszabb ideig, mint mások, miután diagnosztizálták velük a betegséget. És Stephen Hawking esete továbbra is furcsa a tudományos körökben.
"Minél idősebb leszel, annál gyorsabb a betegség lefolyása, de nincs tudomásunk arról, miért élnek egyesek hosszabb ideig, mint mások. Bárcsak megvennék őket "- mondta.
Az olyan kezdeményezések, mint a jég kihívása, nagyon fontosak a tudatosság növelésében, és fontos, hogy ebben a trendben ne lassítsunk. Stephen Hawking 55 éves, ALS-sel folytatott küzdelme inspiráló volt, de a betegségben szenvedők többsége nem éri el 5 évesnél idősebb korát, és nem kap annyi orvosi ellátást, mint ő.
Áttekintés az ALS elleni harc híreiről
Átlagosan évente 5000 ember diagnosztizálja a betegséget, de senki sem tudja, mi okozza. A kutatók számos különféle tényezőt vizsgáltak, amelyek összefüggésbe hozhatók az ALS-sel, a genetikától és a környezettől, amelyben a betegek felnőttek, egészen diétáig vagy sérülésig.
Philip Van Damm csapata Ludo Van Den Bosch laboratóriumának része a VIB-KU Agy- és agybetegségkutató központjában, és azt mondja, hogy:
- Valószínűleg még nem találtuk ki az egész kúrát, de határozottan jó úton járunk.
De milyen előrelépés történt eddig?
A jövőben a kutatók azt tapasztalhatják, hogy több tényező kombinációja okozza az ALS-t. Tavalyig csak egyetlen ALS gyógyszer létezett, amelyet az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal engedélyezett az Egyesült Államokban, és csak néhány hónappal lehetett meghosszabbítani az életet. 2017 májusában az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság jóváhagyta a betegség kezelésére szolgáló, több mint 20 éves harc során az első új gyógyszert. De még mindig nincs gyógymód, egyetlen gyógyszer sem képes legyőzni az ALS-t.