Tereza Nagyová sztóma, és nyíltan beszél róla. Sok fiatal inkább kockáztatja az életét, mintsem sztómával élne - mondja. És ezen akar változtatni.
A 2019-es Olga Havel-díjat azért kapta, mert megtörte a tabut és a felvilágosítást a sztómával való együttélésről. Miért fontos, hogy a nyilvánosság tudja, mi az a sztóma?
"A sztóma körüli fő tabu a tudatlanság. Az emberek nem tudják, miről van szó. Még maguk a betegek sem tudják, hogy a sztómával való együttélés jó lehet-e, de ilyen aggodalmak sok krónikus betegségre vonatkoznak. A tudatlanság pedig félelmet okoz, és egyéb problémák merülnek fel, például a szenvedés felesleges elhúzódása és gyakran életveszélyes. Ezért a legfontosabb számomra az oktatásban, hogy megismertessem az embereket azzal, hogy mi a sztóma, és hogy társadalmilag elfogadható helyzetgé tegyem. "
Tehát mi a sztóma?
A sztóma a vastag- vagy vékonybél vagy a húgyutak mesterséges kivezetése a hasba. A sztóma utolsó típusa a vese kivezetése, de ez nem gyakori, míg az első három általam említett típus - kolosztóma, ileosztóma és urosztómia - a leggyakoribb sztóma. Az okokat tekintve a betegek körülbelül 60 százalékát vastagbélrák (vastagbél- és végbélrák), körülbelül 20 százalékát Crohn-kór vagy fekélyes vastagbélgyulladás okozza, és körülbelül 10 százalékot nőgyógyászati megbetegedések, különösen test- vagy méhnyakrák, és petefészekrák. Egy kis csoport hirtelen hasi események gyermekeknél, ahol a sztóma nem biztos, hogy egész életen át tart. ”
Emlékszel, amikor először hallottad a sztóma szót?
"Gyakran hallgattam rá a kezelés során, de az osztómiát mindig a legrosszabb megoldásnak nevezték, ezért nem akartam hallani a szót. A proktológiában (a belek és a végbél - kocsik betegségeire összpontosító osztály) osztómiás zsebük volt a falon. Igyekeztem nem rájuk nézni. "
Az Ön esetében a sztóma a Crohn-betegség eredménye. Ez egy autoimmun gyulladásos bélbetegség, amelynek okai még nem teljesen ismertek. A genetikának, de az életmódunknak is tulajdonítják, tehát a civilizáció betegségei közé tartoznak. Így van?
"Meg vagyok róla győződve, de laikus véleményem a páciensről. Amikor azonban látom, hogyan lehet és kell 15 évig léteznem oly módon, hogy az állapotom ne romoljon, akkor azt mondhatom, hogy a stressz, az életmód, de az étrend és a család általános légköre is kulcsfontosságú tényező. A mai nap gyors, ezt tükrözi az étrend és az oktatás. A családoknak nincs ideje pihenni. Ha ehhez hozzávesszük a megsemmisített környezetet, akkor a civilizációs betegségek kialakulása nem meglepő. "
Több a Crohn-betegségben szenvedő sztóma?
"A számok bizonyosan emelkednek, még a jobb diagnosztika érdekében is. Ma a háziorvosok ismerik a betegséget, és az elmúlt években létrehozott speciális létesítményekbe irányíthatják a beteget. "
Majdnem kilenc hónapon át szenvedett a betegségtől, mielőtt helyesen diagnosztizálták volna Önt ...
"Évekkel ezelőtt senki sem hallott Crohn-betegségről a környéken. Ma az orvosoknak nem szabad szavakkal verniük a beteget - hasmenése van, feketeszenet kap, és jó lesz. Ma még nehezebb megkülönböztetni, hogy Crohn-betegségről vagy fekélyes vastagbélgyulladásról van-e szó. "
Mi a különbség? Mindkettő a test rendellenes immunválasza, amely a belek gyulladásában nyilvánul meg.
"Mindkét betegségnek hasonló megnyilvánulása van, mindkettő a belek gyulladását okozza, de míg a Crohn-betegség az egész emésztőrendszerben kialakulhat, a fekélyes vastagbélgyulladás csak a vastagbélben marad."
Mik a figyelmeztető jelek?
"Mindenekelőtt gyakori hasmenése van, mindent megtesz annak megelőzése érdekében, de nem teheti meg. Rosszul érzi magát, mintha influenza lenne, még mindig fáradt, aludni akar, fáj az ízülete. A betegek általában vérszegények, mert elveszítik a vasat, és elkékülhetnek a kezeik. Ezek a megnyilvánulások egy ideig megállhatnak, de aztán visszatérnek. "
A Crohn-betegségben szenvedő betegnek mindig sztómával kell végződnie?
"Természetesen nem, hasonlóan pl. A ráknak különböző szakaszai vannak, valamint a Crohn-betegség különböző stádiumokban diagnosztizálható, és egyfajta "Crohn-betegség" lehet. Egész életemben azt hallottam, hogy a legagresszívebb formám van, ami gyakori gyulladásokat, szövődményeket és gyakori műtéteket jelent. Állandóan kórházban voltam. Vannak azonban olyan betegek, akik immunszuppresszánsokat kapnak, és nincsenek problémáik. "
Meglepetésemre az endometriózis gyakran vezet sztómához a nőknél.
"Akkor egyszerűen rájöttünk. A nő sokáig nem tudja, hogy endometriosisban szenved. Úgy gondolja, hogy fájdalmas menstruációja van, nem érzi jól magát, és ha nem megy át megfelelő szonográfiai vizsgálaton, amely feltárja és lerakódások (endometrikus lerakódások, azaz a méhből kinövő endometrium nyálkahártya részecskék) elérhetik a stádiumot amikor az osztómiát már nem lehet elkerülni. Ismerem egy lány történetét, akinek csak a műtő felé menet mondták el, hogy esetleg sztómiát kell tennie. És a lány tényleg túljutott azon a tényen, hogy kolosztómiát készítettek neki. És ilyen történetet még nem hallottam. Az endometriózis alattomos és néma betegség. "
A Crohn-kórt a középiskola utolsó évében diagnosztizálták. Versenyképesen úszott, tervei voltak az életre - hogyan változtatta meg az életét?
"Nem vettem figyelembe a betegséget. Fiatal voltam, tagadtam, hogy valami történik, és folytattam, amit akartam. Bár nagyon szegény voltam, és néha el is aludtam az iskolában, elvégeztem az érettségimet és beiratkoztam a Nemzetközi Kapcsolatok és Diplomácia Egyetemre. Harmadik évben pedig egy évre Svédországba mentem tanulni. Amikor visszatértem Csehországba, nem ismerték el az összes vizsgámat, ezért otthagytam az iskolát és elkezdtem dolgozni. "
Hogyan kezelte?
"Nem értem magam, állandóan szenvedtem, szenvedtem, de vigyáznom kellett magamra. És még mindig nem vallottam be, hogy nem vagyok rendben. Körülmentem műtéten, körülbelül 45 altatáson estem át. De még mindig elutasítottam az osztómiát. El sem tudtam képzelni, hogy 25 éves koromban egy tasak kerüljön a gyomromra. "
A NEJSEMTAB blogjaiban erről írsz, hogy különösen a fiatalok elutasítják az osztómiát, és inkább az életüket kockáztatják. Megpróbálja enyhíteni a betegeket a gondoktól, és azt írja, hogy "a sztóma megmentette az életét".
"Pontosan két évig jártam olyan eljárásokra, amelyek ma már értékelhetők, és teljesen haszontalanok voltak. Ismételten varrtam a beleket, bélplasztikákat, amíg az orvosok azt mondták, hogy ez valóban nem megy tovább. Nem tudták tovább varrni a beleket, ha gyulladásom lett volna, akkor megrepedhet, és az életembe kerülhet. Ekkor mondtam - nos, készítsünk osztómiát. Ma pedig gyönyörű példa vagyok arra, hogy a helyzetet nem kell a végletekig kitolni. És megpróbálom tudatni másokkal. "
És mások már hozzáadódnak, az Ön által alapított portál - NEJSEMTABU, most már nemcsak az Ön tapasztalatait tartalmazza, hanem mások is hozzájárulnak történetekhez. Arról írnak, hogyan utaznak, úsznak, sportolnak, dolgoznak, vannak kapcsolataik, szeretik egymást sztómával…
"Nos, sztómával mindent meg lehet csinálni. Természetesen ez attól függ, hogy a betegség melyik szakaszában van, és hogy vannak-e szövődményei. Ha azonban remisszióban van, műtéten esik át, és megfelelő segítséget nyújt, visszatérhet a normális életbe és bármit kipróbálhat. Az ember csak korlátokat szab önmagára. Sokan szívesebben zárják be magukat otthon, de a történeteink megosztásával megpróbáljuk elmondani nekik, hogy kár. "
Nem vagyok tabu kampány. Tereza Nagyová barátjával és kollégájával, Nikola Martinkovával. Fotó: Jan Hrdý
Mielőtt megalapította a NEJSEMTABU-t, önkéntesként dolgozott az ILCO betegszervezetben is. Azt írod a blogon, hogy azok az emberek történetei, akiket hallgattál, gyakran sírásra késztettek, és ez volt a lendület a NEJSEMTAB megalapításához. Miről hallottál?
"Nem szeretem a betegek felosztását fiatalokra és idősekre, de amikor a cseh ILCO-ba jöttem, láttam, hogy ott nincsenek fiatalok. A fiatalok közül senki sem akart beszélni az osztómiáról - és ez volt az első motivációm. A második számú motiváció az volt, amikor az ILCO standján az emberek inkább nem viseltek osztómiás zsebbel ellátott pólót a Cancer League rendezvényen, ahol standjaik és különféle betegszervezeteik voltak. Ha a betegek szégyellik a betegszervezetet, a többiek hogyan nem szégyellhetik magukat? Ha meg akarjuk törni a tabut, erről nyilvánosan kell beszélnünk. Így jött létre a NEJSEMTABU. Évekig próbáltam rávenni a betegeket, hogy mesékkel járuljanak hozzá, de hosszú időbe telt, mire megtört. Ma pedig elképesztő, hogy a fiatal lányok büszkén küldenek nekünk fotókat egy osztómiás zsebbel és történeteket arról, hogyan tanulnak sztómával, vagy ha anyák. "
Ez az első történetek egyike - Alice-nek sikerült egy természetes szülés sztómával, ami meglehetősen kivételes, a császármetszés gyakoribb.
"Igen, ismerek olyan anyákat, akik sztómával születtek, ez nem olyan probléma, de olyan betegségeknél, ahol a hasfal érintett, nagyon nehéz megbecsülni, hogy fog menni. Én sem tudom, hogy történhet velem. Egyes sztómáknak nem okozhat problémát a teherbe esés, de sokan mesterséges megtermékenyítést végeznek. Tehát ezen a téren sem vagyunk különbek. "
A történetek között felfedeztem egy sztóma történetét, amely 7 kontinens legmagasabb csúcsain jelent meg.
"Elolvastam a történetet. Ma csak nyissa meg az internetet, vagy nézze meg a hashtag life tesztet az istagramon, és rengeteg inspirációt talál. Láthatja, hogy az anyukák büszkén fényképeznek egy csecsemővel és egy osztómiás zsebbel, a fiúk megosztják, hogyan tudnak ellenállni vagy sztómával hegyeket mászni, az emberek úsznak ... De ezek továbbra is az USA vagy Nyugat-Európa történetei. Hazánkban is lassan változik a helyzet, de az oktatásban még van mit felzárkóznunk. "
Ön is sokat utazik, így összehasonlíthatja azt is, hogy állunk az osztomisták gondozásával.
"A legtöbb tapasztalattal rendelkezem az északi egészségügyben - két évig volt egy barátom, aki Svédországból származott, és szintén osztómiás volt. A fő különbség az, hogy az egészségügyi intézményekben van pénzük a szükséges felszerelésekre, valamint elegendő orvos és nővér. És az ápolónőknek van idejük a betegek ellátására. Finnországból vagy norvégiából származó sztómás nővér közvetlenül a műtét után jön a beteg szobájába - ami itt is előfordul, de Finnországban vagy Svédországban van elég ideje rá. Amikor elhagyja a kórházat, felhívja, és ha segítségre van szüksége egy sztóma kezelésében, akkor hazajön.
Vannak sztómás nővéreink?
"Hiányoznak az osztómiás nővérek. Ha kórházi műtétre egy ápolónőt osztoznak nővérként, akkor az sikeres. Ennek a munkának a nagy részét ápolónők végzik más feladatokon túl. Gyakran annyi betegük van, hogy nincs idejük a sztóma kezelésével vagy a betegekkel való ellátással foglalkozni a műtét után, és elküldik azt egy olyan háziorvoshoz, aki nem rendelkezik a szükséges tapasztalatokkal. A cseh egészségügyi rendszer megmenti az életét, de akkor hazaküldik, és nem igazán tudja, hogyan éljen, nehezen ismeri meg a segédeszközöket, és nincs kivel foglalkoznia mentális állapotával. De a helyzet javul. Ismerek ukrán osztomistákat is, és hozzájuk képest nagyon jók vagyunk ebben. Csehországban nyolc olyan társaságunk van, amely osztómiás készülékeket szállít, és ezek mindig rendelkezésre állnak és teljes egészében egészségbiztosítással fedezettek. "
És a kezelés és a megelőzés szempontjából?
"Akkor egyszerűen rájöttünk. Pénzt "öntenek" a betegségek következményeinek kezelésére, ahelyett, hogy kezelnék az okokat. A legfontosabb az, hogy iskolába járjunk, és megtanítsuk a gyerekeket és a szülőket arra, hogyan kell egészségesen táplálkozni, hogy egy 16 éves gyermek ne szenvedjen cukorbetegségben. Ez okozza azt is, amit eszünk. Azt, hogy miként eszünk gyermekkora óta, bizonyítja az is, hogy a vastagbélrák előfordulási gyakoriságában az 5. helyen állunk a világon a lakosság számát tekintve. Szlovákia vagy Németország hasonló helyzetben van az élelmiszerekkel kapcsolatban. Az iskolákban vannak automaták coca-cola és sznikerekkel, amelyek csak "gyermekbetegségeket keresnek".
Ezt mondják a szlovák SLOVILCO betegszervezet képviselői is. Megtudtam, hány ostomista van hazánkban, az Országos Egészségügyi Információs Központ nem figyeli ezeket az adatokat. De a SLOVILCO szerint több mint 9000 van belőlük. A szervezet elnöke, P. Húserka elmondta azt is, hogy növekszik a nem onkológiai betegségekkel küzdő ostomisták száma. J. Čačko, a SLOVILCO-ból emlékeztetett arra, hogy Csehország és Szlovákia áll az Európai Unió élén a vastagbélrákos megbetegedések és halálozások számában, de Csehországban a szűrés megkezdése után javult a helyzet, és most Szlovákia osztozik a első helyek Magyarországgal.
"Vannak állami szűrések a rák miatt, így pontosan tudjuk a betegek számát, és látjuk a megelőzés hatását is. A megbetegedések és halálozások számában most az 5. helyen állunk. "
Hány ostomista van a Cseh Köztársaságban?
"Csehországban ez körülbelül 12 vagy 13 ezer. A vastagbélrák esetében pedig csökken az életkorhatár, ma már nemcsak a 70 éves, hanem a 30 éves is szenved ezzel a betegséggel. Ezért veszélyes a mai életmódunk. "
Tereza Nagyová. Fotó: Jan Hrdý
Úgy tűnik, hogy Önnek sikerült megváltoztatnia az ILCO cseh betegszervezet hozzáállását is, vonzza a fiatalokat, blogokat publikál és terjeszti a figyelmet, például elindították a Float projektet, ahol elmagyarázzák az embereknek, hogy az ósztómák úszhatnak a tengerben, vagy úszómedence. Amikor beszéltem az osztomistáinkkal, azt mondták, hogy ez az egyik dolog, amely még mindig nagy tabu Szlovákiában..
"Betegszervezeteink együttműködnek, a cseh, a szlovák, de a lengyel és a német ILCO klubok együtt kirándulnak, de úsznak vagy kerékpároznak is. De nem elég, ha húsz beteg úszik. A tabuk megtörése szempontjából fontos, hogy a közvélemény meglássa és elfogadja őket. Ez volt a motiváció a NEJSEMTAB megalapítására. Nagyon sok információ hiányzott az internetről csehül az én koromból. Egy fiatal ember vonzó akar lenni, a betegségtől függetlenül, azt akar tenni, amit akar, és nem megoldani a zsebet. "
Például én. nagyon tetszett neki az ILCO cseh betegszervezet által a Plavame projekt keretében közzétett történet. Egy baráti társaság rendszeresen együtt járt a fürdőbe, míg az egyik sztómával végzett. De a barátok ugyanazt a retro fürdőruhát vásárolták - a pántokon csíkozva, fél combnadrággal, hogy eltakarják a zsebet. Amikor a medencéhez jönnek, az emberek recessziónak tekintik. Ez valószínűleg egy példa arra, hogy a család, a barátok és a nyilvánosság megkönnyítheti a helyzetet az ostomisták és általában krónikus betegségben szenvedők számára.?
"A család és a barátok a gyors gyógyulás és az önelfogadás szerves részét képezik. Ha a környezete támogat, akkor sokkal könnyebb elfogadni új testét, és nem kell szégyenkeznie érte. "
A NEJSEMTABU nem az egyetlen projektje. Most elindított egy e-boltot, saját márkájú fehérneművel az ostomisták MyPouch számára. Hogy vagy?
"Ez bonyolult, mert jelenleg magam is új projektet készítek, és mindkét projektemet egyformán felelősségteljesen veszem. Tehát meg kellett tanulnom a gyártási folyamatot, tanulmányoznom kellett a szöveteket és a gumiszalagokat, de már elkezdtünk árusítani. Több új dizájnt készítettünk, fürdőruhák kerülnek az alsóneműkbe, és fokozatosan szeretnénk bővíteni a kínálatot nemcsak nők, hanem férfiak és gyermekek számára is. A megrendelések nőnek, de nem vagyunk gyárak, egy védett műhelyben varrunk, és eddig egy kicsiben. "
Mi az innováció?
"Akkor egyszerűen rájöttünk. Ruhát szerettem volna viselni, de nem találtam megfelelő fehérneműt. Bár külföldről rendeltem drágább fehérneműt, az sem volt kényelmes. Tehát gondoltam, gondolkodni fogok. Azt hittem, azt mondtam magamban, hogy biztosan megőrültem és vállalkozást indítottam. Az oszmómiás vászon már korábban is volt itt, a fő "trükk" egy varrott zseb, amelybe egy zsebet helyeznek be, és a zseb segít abban, hogy az osztómiás készülék a helyén maradjon, hogy ne lehúzódjon.
Blog, segítség a betegszervezetekben, most az üzleti életben. Mit fogsz még csinálni?
"Rendszeres nagy találkozóra készülünk a betegekkel, amely március 14-én lesz Prágában, és idén a sztómához vezető gasztroenterológiai betegségekre összpontosítunk. És elindítunk egy e-boltot a NEJSEMTABU-n is. Egy védett műhelyben varrunk táskákat, a PROJECT REHAB barátom kézzel festett pólókat készített nem szatén motívumokkal, és kívánságok is lesznek a betegek számára. Nem mindig ideális virágot vinni a kórházba, de egy személyes kívánság tetszeni fog. És írok egy kézikönyvet a szexről az osztomistáknak. "
Te is a MyPouch kollekció modellje vagy, elég nagy bátorság kellett hozzá…
"Hogy őszinte legyek, nem voltam egészen" rendben ". De szerettem volna megmutatni a gyűjteményt az érdeklődőknek, ezért elkészítettem a képemet, feltettem a képeket az internetre, és nem volt visszaút. "
A sikereiddel és a tabutéma nyílt kommunikációjával valószínűleg már találkoztak a heerekkel. Hogyan kezeled őket??
- Meg kell tanulnod élni a fénykorot, de még mindig nem vagyok elég ellenálló. Negatív reakciók akkor jönnek, amikor az ember sikeres lesz, és másoknak van mit irigyelniük. Eleinte csodáltak engem - mert ha valaki átkoz egy beteg embert, valószínűleg rosszul kell éreznie magát. De most a legnépszerűbb reakció, amit egy betegség miatt folytatok. Nem szeretek hallgatni rá, de azt mondom magamban, hogy nem fogok mindenkit kielégíteni, és elsősorban az a célom, hogy sztómával nyissam meg az élet témáját. Még mindig kaptam egy fénykorú e-mailt, de nem szeretek konfliktusokat gerjeszteni, ezért nem vitatkozom ezekkel az emberekkel. Szeretném, ha a szerző a fejébe tenné a dolgokat, nincs okom elnézést kérni és elmagyarázni az embereknek, hogy ez mind nehéz. Nagyon szigorú és önkritikus vagyok magammal szemben, és igyekszem a lehető legszerényebb maradni. Sok munka áll előttem és sok terv, és erre fogok koncentrálni. "
Tereza Nagyová a My Pouch projektről beszél:
TEREZA NAGYOVA: Prágában él, ahol született (1986). A középiskola végén Crohn-kórt diagnosztizáltak nála, 2012-ben pedig kolostómiát, azaz vastagbélváladékot hajtottak végre rajta. A műtét után visszatért a munkájába, de két év után egészségügyi okokból nyugdíjba kellett mennie, önkéntesként dolgozott az ILCO cseh betegszervezetben, később megalapította saját portálját a NEJSEMTAB betegek számára. Jelenleg folyamatban van a MyPouch saját márkájú fehérnemű- és fürdőruházat-elosztása az ostomiak és az ostomik számára .