Amikor három évvel ezelőtt a besztercebányai Martina Studeníková három évvel ezelőtt egy lánynak adott életet Laurának, két lábujja és keze volt, mintha megégett volna.
A születéstől számított két órán belül az újszülött testét hólyagok dobták el, még a tenyéren is. "Mint amikor a változtatás során lábait váltotta, a sarka bőrét is megszárította. A selmecbányai kórházban eleinte senki sem akart konkrétumot mondani" - mondja Studeníková, aki csak olyan kérdésekre kapott választ, mint pl.: "Várj, meglátjuk." Két hét múlva édesanyja bátorságot kapott, és egy folyóiratban cikket mutatott neki a Veľké Levári Várkovci családról. Margaretjük születésétől fogva nagyon hasonló tünetek jelentkeztek a bőrén, amelyet a pillangószárnyak betegsége okoz. Ezt népiesen az Epidermolysis bullosa (EB) latin diagnózisának nevezik.
Laura epidermolízisét megerősítették a Besztercebányai Gyermekegyetemen, de még ott sem igazán tudta senki, hogyan kell kezelni egy ilyen, sérült bőrű gyereket, hogyan kell bekötözni. - Mindenki csak ritkaságként ment a kicsihez - sóhajt Laurina anyja. Nem csoda, úgy tűnik, a világon csak 30 000 beteg van ebben a rendkívül ritka betegségben, Szlovákiában a statisztikai számítások szerint harminc-ötvennek kell lenniük. Ha egyáltalán ennyien vannak, nem ismerik egymást, és csak néhány bőrgyógyásznak van lehetősége karrierje során találkozni ezzel a ritka diagnózissal.
Bőr nélküli gyermek a lábán
Martina Studeníková sok mindent intuitívan csinált. A hólyagokat a lány steril módon szúrta, majd gyorsabban gyógyult meg. Az interneten talált néhány ajánlást a bőrsebek kezelésére ebben a betegségben, majd felvette a kapcsolatot a záhoriei Várkovc családdal és egy másik pozsonyi pácienssel, akik után fia örökölte a betegséget. Azt tanácsolták neki, hogyan kösse össze a lábujjait, mert ha egy ujja a kezén vagy a lábán felszántva marad, bőr nélkül, az másokon is megnőhet a gyógyulás során. A Studeník családnak ezért aktívan kellett információt keresnie a saját vonalán, más családokat kellett keresnie ezzel a problémával, és minden bizonnyal nagyra értékelné, ha Szlovákiában létezne olyan betegek és szakemberek civil szervezete, akik gyakorlati tapasztalatokkal rendelkeznek a pillangószárny betegségében. Csehországban már évek óta létezik ilyen szervezet a brünni egyetemi kórház 1. gyermek belgyógyászati klinikájának dermatológiai osztályán, DebRA néven.
Véletlen, hogy Ľubica Kaiserová, az ápolás mestere gyermekápoló volt az antolskai pozsonyi kórház szülészeti osztályán, amikor gyermekét középiskolás osztálytársától, a már említett Andrea Várkovától született. "Szükség volt egy császármetszésre, és hirtelen bőr nélküli csecsemő volt a lábakon, nagy hólyagokkal, egyszerűen, hatalmas sebekkel a bőrön" - idézi fel a 2006-os helyzetet. Az anyának még lányát sem mutatták az első nap.a magas kockázatú újszülöttek szakértőjével doc. MUDr. Darina Chovancova, CSc. Megpróbálta kideríteni, mi is a lány valójában. "Nagyon gyorsan kellett reagálnunk, irodalmat kellett találnunk és megfelelő módon kellett kezelnünk a gyereket, mert ez nagyon fájdalmas betegség." Konzultáltak egy bőrklinikával, és fokozatosan elkezdték gyakorolni a problémás anyát ápoló kínzásokban. Mindannyian együtt tanultak.
A sebesült gyermekeket nem bántalmazzák
"Később rájöttem, mennyire hiányzik az információ ebben a tekintetben, és hogy a tanultakat valamilyen módon tovább kell adni, nemcsak az ilyen gyermekek lehetséges szüleinek, hanem az egészségügyi szakembereknek is" - magyarázza Ľubica Kaiserová. Emellett diplomamunkát is írt az epidermolysis témakörében, idén pedig Andrea Várkovával, a mai hároméves Margarétka édesanyjával az EB-vel, valamint Stupava Beáta Ramljakovával, akinek viszont nyolcéves "pillangója van" tündér "Beátka, a DebRA Slovensko civil egyesület társalapítója.
"Kicsit fel kell hívnunk a figyelmet erre a betegségre, hogy az emberek általában ne csak ritkaságként érzékeljék, hanem már az újszülött osztályon is tudnak gondozni egy ilyen gyereket, és utasítsák a szülőket a továbbiakra" - magyarázza. doc. Chovancová, a DebRY szakmai garanciája. Brnóban nyolc éve van egy speciális központ, interdiszciplináris csoporttal, amely átfogó ellátást nyújt az EB-ben szenvedő betegek számára. Az epidermolysis nemcsak a hihetetlenül érzékeny bőr diagnózisa. A betegek elveszítik a hajat és a körmöket, sérülnek a fogaik, számos szerv nyálkahártyája is fájdalmasan érintett, például a nyelőcsőjük beszűkül, ami alultápláltsághoz vezet. "Az EB-betegség ritka, de bárki rossz gént hordozhat. Jelenleg nincs olyan terápia, amely meggyógyítaná ezt a betegséget" - mondja MUDr bőrgyógyász. Hana Bučková, PhD., Brno, aki majdnem két évtizede foglalkozik a bőrgyógyászat legnehezebb fejezetével. "Az embereknek meg kell érteniük, hogy az epidermolysis nem fertőző, és hogy a testsebekkel olyan beteg gyermekeket nem bántalmazzák vagy elhanyagolják. Nincs szükség kezet fogni."
"Igen, negatív reakciókat is tapasztaltunk" - emlékezik vissza Laurina édesanyja, Martina Studeníková. "Bár adtam a lányomnak egy tiszta inget, mielőtt elhagyta a házat, időközben az egyik hólyag megverte, és véres folt jelent meg a ruháján. Nem rosszindulattal és rágalommal. "Szeretnénk együtt legyőzni a problémákat" - teszi hozzá a stupavai Beáta Ramljaková epidermolízissel rendelkező lánya másik édesanyja. "Az EB fáj, de erősnek kell lennünk."
Tények az epidermolysisről (EB)
Az EB (Epidermolysis bullosa) a bőr ritka genetikai betegségének rövidítése, amely rendkívüli sérülékenységével, hólyagok és nyílt sebek kialakulásával nyilvánul meg enyhe nyomás, érintés, súrlódás után.
- több mint 20 típusú EB létezik, és sok esetben a betegeknek egyéb tünetei vannak: hajhullás, körömvesztés, fokozott fogszuvasodás és fogvesztés, a bőr hegesedése és az ujjak és lábujjak növekedése, az összes szerv fájdalmas nyálkahártyája, alultápláltság, hajlam a bőrrákra
- a betegeket és családjaikat társadalmi elszigeteltség sújtja, a környezet gyakran tévesen úgy gondolja, hogy a gyermek betegségeit bántalmazás okozta
- az epidermolysis veleszületett, de nem fertőző, a bőrt és a nyálkahártyákat érinti, az értelmet azonban nem
Szöveg: Bianka Stuppacherová
Fotó: a Studeník család archívuma