Az ihtiózis egy ritka bőrbetegség, amely hazánkban csak néhány száz embert érint. A probléma az, hogy genetikai rendellenességről van szó, ezért nem gyógyítható meg. Akik vele születtek, csak lassíthatják a fejlődését, de nem akadályozhatják meg. Marie Žampachová (25) arról mesélt nekünk, hogyan kell élni az ichthyosisban.
Meg tudja mondani, hogy mit jelent különösen az ichthyosis?
Ez a bőr szaruhártyájának rendellenessége. Az egészséges embernek több bőrrétege van, amelyek huszonnyolc nap alatt egyszer megújulnak. Hétszer gyorsabban fordul elő velem, konkrétan négy naponta egyszer. Ezért néz ki a bőröm úgy, ahogy jelenleg. Különböző típusú ichthyosis létezik, nekem epidermális. Ez azt jelenti, hogy hólyagok kerülnek a nagy bőrlerakódásokhoz. Zavar minden olyan mechanikai nyomás, amelyet a ruhák és a cipők okoznak. Gondosan kell megválasztanom a rugalmas anyagot. Olyan cipőt választok, amely illeszkedik a duzzadt lábamhoz, mert egy idő után megduzzad. A bőröm nagyon gyorsan kiszárad, megreped és gyulladás alakul ki benne.
Talán a gyulladás valahogy megakadályozhatja?
Különböző kenőcsökkel vagy antibiotikus krémekkel próbálom hidratálni a bőröm, de ezeket sem tudom megállítani. Csak annyit kell tennem, hogy felveszem a rossz cipőmet, elkezdenek nyomni, és megdagadna a lábam. Hólyagokat fognak csinálni belőle. Néhányat át kell szúrnom, és kockáztatom a gyulladás kialakulását. Néha előfordul, hogy a gyulladásom csak megtörténik. Ha nem tudom, mit tett, nem tehetek róla. Tapasztaltam, hogy ha az egyik hólyag gyullad, akkor a gyulladás elkezdi terjedni az egész testemet. Antibiotikumokkal kezelik.
Van egy oka annak, hogy a bőre rendben van?
Első pillantásra úgy tűnhet, hogy egészséges foltok vannak a testemen, de nem. Az egész bőröm hajlamos a hólyagok kialakulására. Gyerekkoromban a homlokomon és az államon is voltak. Ahogy nőttem, az eltömődött bőr területei fokozatosan megváltoztak. A kezemen és a lábamon továbbra is hólyagok készülnek, mert erősen meg vannak terhelve. Úgy érzem, hogy minél idősebb vagyok, annál több bőrt nyerek.
Húsz év múlva egész testemet csörgők boríthatják be.
Születése óta ichthyosisban szenved?
Igen. Kilencven százaléka veleszületett betegség. Ha a gyermek nem azonnal születik vele, akkor legfeljebb tíz napon belül megjelenik.
Hogyan küzdött a gyermekkori betegségével?
Amikor megszülettem, az orvosok azt hitték, hogy szülés közben megdörzsöltem a medencémet. Hat héten belül az ichthyosis szinte az egész testemben elterjedt. Az orvosok akkor még nem tudták, mi történik velem. Bár voltak tapasztalataik egy ilyen betegségről, de csak annak egyes típusairól, pl. lamellás vagy vulgaris. Egészen a közelmúltig én voltam az egyetlen ember Csehországban, aki ilyen típusú ichthyosisban szenved. Most van még egy hároméves kislánya, akivel nemrég találkoztam. Tapasztalatokat cserélünk édesanyjával. Az orvosok hatéves korukban tudták először azonosítani az ichthyosist, és addig egyáltalán nem volt gondom.
Addig az orvosok egyáltalán nem tudtak segíteni rajtad?
Ez inkább egy anya nem megfelelő gondozása volt. Az orvosok azt mondták neki, hogy a betegséget nem lehet meggyógyítani, ezért nem is keresett alternatívát a terhem enyhítésére. Azonnal feladta, én pedig már kicsi koromtól vastag bőrré nőttem.
Miért adta fel? A betegséged nagyon nagy harapás volt számára?
Anyám önmagára koncentrál. Emlékszem, hatévesen kellett kimennem az öcsém őrzésére. Gyakran ugrottam az egyik lábamon, mert a másik nagyon fájt. Nem emlékszem egyetlen napra sem, amikor megpróbált volna festeni nekem valamit. Legfeljebb alkalmanként biztosított valamilyen gyógyfürdőt, ahol akár nyolc hetet is töltöttem. Amikor a legrosszabb volt, hajlandó volt kórházba vinni, ahol gyakorlatilag túléltem gyermekkoromat. Megtanultam ott járni, és ott nőttek az első fogaim. Csak egy anya látogatására emlékszem, különben állandóan egyedül feküdtem ott.
A mai napig nem értem, hogyan élhettem túl gyermekkoromat. Az ichthyosis ebben a korban a legkritikusabb.
A baba növekszik, és a bőre még mindig feszes. Aztán himlő lett és szinte meghaltam miattuk. Egész testemen nagy, gennyes hólyagok voltak.
Az orvosok nem ajánlottak semmilyen gyógyszert vagy kenőcsöt édesanyádnak, hogy kevesebbet szenvedhess?
Húsz évvel ezelőtt szinte semmit sem tudtak a betegségemről. Valójában azóta sem sok minden változott. Tudják, mi az ichthyosis és hogyan kell kezelni. Sajnos nem nagyon érdeklik őket olyan fajok, amelyek eltérő ellátást igényelnek. Amikor anyám megtudta a betegségem nevét, megpróbálhatott megoldást találni, de nem sikerült.
Idővel találkoztál valamivel, ami megkönnyebbít téged?
Huszonkét éves koromig semmit sem csináltam a bőrömmel, mert abban a hitben éltem, hogy semmit sem lehet tenni. Ha korán nem tanítja meg gyermekét arra, hogyan vigyázzon magára, általában felnőttként sem teszi meg. Senki sem vezetett arra, hogy vigyázzak a bőrömre. De néhány éves ápolás után a bőröm sokkal jobban mutat, mint korábban.
Ez volt a mérföldkő, amely arra késztette Önt, hogy gondosan vigyázzon a bőrére ? Találkoztam az Ichthyosis Társasággal, amely egyesíti a betegségben szenvedőket. Évente egyszer találkozót szerveznek. Részt vettem, és megtudtam, hogy milyen más típusú ichthyosis létezik, de senkinek nem volt olyan, mint én. Megtudtam, hogy a lehető legjobban próbálják megszüntetni a bőr növekedését, mert emiatt hőszabályozási rendellenességben szenvedünk.
Az izzadság nem tud behatolni a bőr felületére, bent marad, és a test nem hűl hatékonyan. Emiatt túlmelegedünk és a szervezet összeomlik.
Korábban azt gondoltam, hogy a nyári nagy villanásaim normálisak voltak, de csak az Ichthyosis Egyesületnél jöttem rá, hogy ez nem így van. Megállapítottam, hogy hűtőlepedőket, ásványvizet használnak, manuálisan eltávolítják a bőrt, és különféle hidratáló krémekkel kenik. Kaptam néhány kenőcsöt kipróbálásra. A kezdetektől fogva naponta körülbelül kétszer festettem. Úgy éreztem, hogy a bőrömnek tetszik, és egyre jobban követelte. Amikor soha nem festettem magam, az vonzott és mindenhol fájt.
Mennyit fogyasztasz krémeket?
Átlagosan havonta hat-nyolc fontot fogyasztok. Néha több, néha kevesebb, attól függően, hogy mi az időszak. A legtöbbet télen kell festenem, mert a bőr jobban nő, mint valaha. Nem tudom miért. Nyáron hajlamosabb vagyok a gyulladásra, mert nagyon meleg van, és jobban ki vagyok téve. Nem tudok rendkívül szorosan bebugyolálni magam, nehogy túlmelegedjek. Most, hogy elég gondom van a bőrömre, nem kell annyi antibiotikumot szednem a gyulladás miatt, mint korábban. Alternatívát kerestem, nehogy az egész testem eltömődjön tőlük, és a májam elpusztuljon. Ebben segített a kézi bőreltávolítás és speciális hidratáló krémekkel réz és cink festés. Egyébként szabadon elérhetőek, de sajnos egyetlen biztosító sem járul hozzá hozzájuk.
A rendkívüli tisztaságot is hangsúlyozni kezdtem. Minden nap tiszta ruhát kell viselnem, az ágyneműt is nagyon gyakran cserélem.
Régebben egészséges emberként dolgoztam, és nem érdekelt annyira. Igyekszem hűvös maradni a bőrömön, és ez a lehető legkevésbé fáj. Ennek eredményeként sokkal kevesebb gyulladásom van, mint korábban.
Miért nem biztos, hogy bizonyos krémek, amelyek bizonyíthatóan segítenek Önnek, legalább részben megtérítik a biztosítótársaságok?
Az Ichthyosis Egyesület alapítója megpróbált tenni valamit ez ellen. Nem sikerült. A biztosítás az utolsó dolog, amellyel foglalkoznunk kell. Ezek elsősorban dermafirmok, amelyek előállítják ezeket a krémeket. Nincsenek akkreditálva, hogy termékeiket gyógyszerként fogják fel. Csomó terméket készítenek. Például csak egy sort "illesztünk" be, és ez alól egyetlen kivételt sem tesznek. Ez nem fog nekik megtérülni. Ezenkívül többnyire francia krémek, ami még jobban bonyolítja. Mindenesetre az Ichthyosis Társaság rendszeresen gyűjt gyűjteményeket bizonyos krémekhez. Ha akar, küldhet néhány terméket. Ezeket aztán megosztják a betegek között.
Egy pillanattal ezelőtt említetted, hogy fájt a bőröd, és amikor kicsi voltál, egyik lábadra kellett ugranod. Fájdalmat érez még ebben a pillanatban is?
Most fáj a fenekem, a combom és a térd lyukam. Rugalmas ruháim vannak, de még mindig nem tudom elkerülni a fájdalmat. Lehetetlen nem bántani. Fájdalmat érzek akkor is, ha alszom. Fáj a törülközőm. Fáj a lepedőm. Minden fáj. már megszoktam.
És mi van, ha vízzel mossa?
A víz ég. Ha nyitott sebem van, pokol. Ráadásul nagyon megszárad. A fürdés után legfeljebb három-öt perccel kell alkalmaznom. A bőr nem vízálló, ezért azonnal felszívja a vizet. Ezért nem köthetem le és nem festhetem le azonnal a lábamat, mert fennáll a veszélyem, hogy párás leszek és meggyulladok. Nagy bőrréteg van a lábamon.
Megnövekedett a bőr érzékenysége?
Egyáltalán nem. Amikor eltávolítom a bőrömet, fémdarálót használok, és nem érzek semmit. Csak arra kell vigyáznom, hogy ne égjek meg. Bizonyos helyeken egyáltalán nincs érzésem, de ez nem azt jelenti, hogy a testem nem fáj, ha bármilyen nyomást gyakorolok rá.
Amikor beporzódik a bőröm, úgy érzem, hogy a víz forró vagy hideg, különben nem.
Mielőtt elkezdtem vigyázni a bőrömre, megszoktam, hogy nem érzek semmit. Most, hogy néha lehetőségem van érezni valamit a bőrlerakódások eltávolítása után, kényelmetlen vagyok, nem szoktam.
Miért csináltál tetoválást, ha beteg a bőröd?
Akkor csináltam, amikor még nem gondoztam a bőrömet. Mondtam magamban, hogy ez a bizonyos hely rendben van, és ott tetoválok valamit. Semmilyen módon nem bántott, de az emberek megvetően néznek rám. Azt vádolják, hogy nem értékelem a testen lévő egészséges helyeimet, amelyeket nem fed le az ichthyosis. Ezen a ponton nem is tudom, miért tettem. Ha visszafordíthatnám az időt, nem tetoválnék magamra semmit.
Van egy kisgyereked. Nem féltél, hogy neki is ichthyosisa lesz?
Tizenhat évesen váratlanul teherbe estem, tizenhét évesen szültem. Akkor nagyon megkockáztattam, hogy a fiam is beteg lesz. Szerencsére teljesen egészséges, hamarosan nyolcéves lesz. Ha második gyereket terveznék, mindenképpen megvizsgálnám a magzatot.
Ha megtudnám, hogy beteg, nem tartanám meg. Nem tehettem meg azt a babát.
Az, hogy az első gyermekem egészséges, még nem jelenti azt, hogy második lesz. Átvihetem az ichthyosis típusomat és még kettőt. A fiam teljesen egészséges, de az utódjaira is át tudja vinni a betegséget.
Mi történt a bőröddel terhesség alatt és szülés után?
Jobb volt, mert lassabban növeltem a bőrömet, és a gyulladások nem voltak annyira gyakoriak. Az ichthyosis azonban nem tűnt el teljesen, mert nem gyógyítható meg teljesen. Három nappal a szülés után a lábamat genny borította. A test azt mondta, hogy már nem vagyok terhes, ezért ettem. Születésétől évről évre rosszabb lett, egyre jobban benőttem a bőrrel.
Hogyan kezelte betegségének súlyosbodását a kisgyerek gondozásával együtt?
Akkor még anyámmal éltem. Kicsit segített a fiam gondozásában. Ha lenne második gyermekem, attól félnék, hogy nem leszek képes rá. Tizenhét évesen teljesen másról volt szó. Most már tisztában vagyok a bőröm problémáival és tudom, mi történhet. Visszatekintve nem értem, hogy csináltam. Most jobban félek, mert nem csak magamért, hanem két gyermekért lennék felelős. Akkoriban egyáltalán nem érdekelt, mert magam is még gyerek voltam, és mindig anyámra támaszkodtam.
Hogyan lehetséges, hogy még mindig rá támaszkodtál, pedig haragudtál rá gyermekkorodban?
Még mindig nagyon bíztam benne. Szerette a fiamat, és gondosan gondozta.
Lehetséges, hogy azért tette ezt, mert a fiad egészséges volt, te pedig nem?
Gondolkodtam rajta, de nem vagyok benne biztos. Tudom, hogy jobban tetszett neki, mint nekem. Szerintem a pénz is az egyik oka volt. Nem voltam tizennyolc, amikor a fiam megszületett. A biológiai apa nem akart érdeklődni iránta, ezért anyám gondoskodott róla. Különböző juttatásokat kapott fiáért. Gyakran rávette, hogy mondjam, hogy a betegségemmel nem tehetek különböző dolgokat, hogy többet kapjak. Tizennyolc évesen kezdtem teljes rokkantsági nyugdíjat kapni. Anyám örült, mert még mindig függtem tőle. Mindent odaadtam neki. Ha vásárolni akarok valamit, azzal fenyegetőzött, hogy nem ad fiút, és kidobott az utcára. Ez utóbbi már többször megtörtént. Végül elköltöztem a gyerekkel.
Hogyan reagálnak más emberek a betegségére?
Figyelnek, és gyakran megfordulnak mögöttem. Történt velem, hogy a fiammal voltam a medence mellett, és egy hölgy ült mellettem. Rám nézett, és inkább a medence másik végébe ment. Ez velem minden nap előfordul, és igyekszem nem hagyni abba. Amikor valaki tényleg sokat bámul rám, és láthatóan árnyékol, az felmászik a nyakamra. Néha megdöbbent az emberek logikátlansága. Látják, hogy egy egészséges gyermek vagy partner kezét fogom, de még így sem tudják felismerni, hogy a betegségem nem fertőző.
Van néhány pozitív válaszod is?
Néhány ember azt tanácsolja nekem, hogyan forduljak ichthyosissal. Ez kedves tőlük, de mindig inkább mosoly.
Valaki azt mondta, hogy igyak egy medencetisztító oldatot, vagy akár a saját vizeletemet. Mások azt mondták, hogy próbáljak ki egy gyógyítót és homeopátiás szereket.
Egyetértettem vele, de semmi hatása nem volt. Az emberek azt gondolhatják, hogy meditációval gyógyíthatom meg a betegségemet. De ha tovább meditálnék, ki távolítaná el az egyre növekvő bőrömet és hidratálja?
Az emberek önbizalmából veszik ezeket a bosszantó gesztusokat?
Nem hiszem, hogy valaha is túlzottan bíztam volna. Bármit felvehetek, de soha nem érzem magam szépnek. Nem érzem jól magam. Gyakran foglalkozom a megjelenésemmel. Páromnak minden nap meg kell hallgatnia a testemre vonatkozó panaszokat. Reggel mellettem ébred a hámozott bőr tengerében, este pedig bemászik egy zsíros ágyba. Csodálom őt. Imádja eltávolítani a bőrt a lábamról. Adta nekem a fémdarálót, és még mindig azon gondolkodik, hogyan lehetne ezt még könnyebbé tenni számomra. Egészséges emberként érzékel. Amikor arról beszélünk, hogy elmegyünk valahova, nem döntjük el, hogy meg tudom-e csinálni. Ha azt gondoltam, hogy ez sok lesz nekem, akkor magam is megmutatnám. Örülök ennek, mert nem akarom, hogy minden csak a bőr körül forogjon.
Igyekszem normális életet élni, partnerként, anyaként és háziasszonyként dolgozom.
A fiam szintén nem nagyon figyel a betegségemre. Néha azt mondja, hogy menjek vele néhány mérföldet anélkül, hogy érdekelne, hogy meg tudom-e csinálni. Néha el kell mondanom neki, hogy nem fog menni. Legtöbbször nem depressziós vagy semmilyen módon nem ideges, könnyebben veszi. Örülök neki.
Nehéz volt olyan partnert találni, aki nem bánta betegségét?
Nehéz olyan partnert találni, aki ne állna meg az ichthyosisnál. Nagyon sok elutasítást tapasztaltam miatta, pedig csak ketten mondták ki hangosan. Szerencsés voltam, hogy megismerkedtem egy barátommal, akivel most rendelkezem.
Téged korlátoz az ichthyosis valamiben, amit szeretnél csinálni?
Soha nem voltam a tengeren, szeretném látni, de félek. A gyulladás veszélye fenyegetne, nagyobb problémám lehet a hőszabályozással, mint itt. Beszéltem erről az orvossal, de nem tudja, mit okozna velem. Az első belépés után a tengerbe valószínűleg fájdalmasan sírnék. Szeretnék többet sportolni, mint most, de például futni és biciklizni egyáltalán nem tudok. Emellett nem hiszem, hogy életemben szenvedtem volna.
Úgy tűnik, hogy megbékéltél az ichthyosissal, ez így van?
Azt hiszem, igen. Nem foglalkozom mindennel, amit miatta vesztettem el életemben. De hogy őszinte legyek, egy kicsit félek attól, hogy mi lesz velem tíz vagy több év múlva. Nincs előrejelzésem a jövőre nézve. Én vagyok a legidősebb ilyen típusú ichthyosissal Csehországban, ezért még senkitől sem tudok tapasztalatot levonni. Az orvosok nem tudnak velem beszélni. Az orvosnál végzett ellenőrzésem úgy történik, hogy elmondom neki, amire szükségem van, ahelyett, hogy elmondaná. Alapvetően próbával és hibával kezelem magam.
Ha érdekel, hogy segítsen Maria Zampachova kisasszonynak, a legjobb, ha a szükséges krémeket adományozza, felveheti vele a kapcsolatot az e-mail címen keresztül: [email protected].
A betegségek nem a hegyekbe, hanem az emberekbe kerülnek. Még akkor is, ha nem tudsz előre teljes mértékben felkészülni rájuk, kevés a tennivaló ... Összeállítottunk egy új, speciális microsite-ot az Ön számára, mennyibe kerül az egészség? Tudja meg, meddig tart az átlagos munkaképtelensége, vagy milyen állami támogatás jár Önnek, ha hosszú távon megbetegszik.