Szklerózis multiplex (MS) - egy neurodegeneratív betegség, amely általában a fiatalokat érinti, de a gyermekek nem kerülik el.
Megbeszéltük, hogy a gyermekek "esemka" miben különbözik a felnőttektől neurológus, doc. MUDr. Pavel Sýkor, a Pozsonyi Poliklinikával működő Gyermekegyetem Gyermekneurológiai Osztályának vezetője.
Krónikus idegrendszeri megbetegedéseknél nemcsak SM-ben nemcsak a betegek előfordulását (azaz a betegség előfordulását), hanem a betegek utógondozását is figyelemmel kísérik. Becslések szerint a sclerosis multiplexben szenvedő felnőtt betegek körülbelül egyharmada nem kezelhető. Hogy van ez a gyerekekkel?
Tényleg az. Meglepő, hogy a krónikus betegségben szenvedő betegek 30-50% -a nem használja az ajánlott kezelést. A gyermekek esetében alapvetően más a helyzet. A betegek gyermekek vagy serdülők, de a szülők alkalmazzák vagy legalábbis felügyelik a szülőket. A szülők ebben nagyon következetesek, mert szeretnék biztosítani, hogy gyermekük egészséges legyen, vagy legalábbis ne romoljon egészsége. Gyakorlatunkból megerősíthetjük, hogy a ragaszkodás, azaz a droghasználat SM-ben szenvedő gyermekeknél csaknem 100% -os.
A szülő mennyiben dönt a kezelésről, és mi van akkor, ha a gyermek nem akarja?
A kezelésről a szülő dönt, az orvossal együttműködve. A gyermekek megfelelő tájékoztatást kapnak a betegség természetéről, eltekintve a betegség gyógyíthatatlanságáról, az egész életen át tartó gyógyszerek használatáról és lényegében a rossz prognózisú fogyatékosságról.
A gyerekek tisztelik a szülők döntését, még akkor is, ha nem értenek egyet ezzel. Nem érzik magukat rosszul - szubjektíven úgy tűnik számukra, hogy nincsenek nehézségeik, ezért nem látnak okot a napi gyógyszeres kezelésre. A gyógyszer beadása és a lehetséges mellékhatások korlátozzák őket, például iskolai kirándulások vagy ünnepek idején, amikor pontosan úgy szeretnének élvezni, mint a barátaik.
Gyakorlatomban kijelentem, hogy a szülők tiszteletben tartják az orvosok ajánlásait. Kötelességüknek érzik a gyermek egészséges fejlődésének biztosítását. Néha úgy érzem, hogy aránytalanul aktívak és sürgősek a kezelés igénylésében. Gyakran alkalmaznak - a szokásos kezelés mellett - valamilyen kiegészítőt. A szokásos helyett csak alternatív kezelés alkalmazása kivételes.
Állítólag a gyermekkori és a felnőtt SM tünetei nagyjából azonosak. Lesznek különbségek, amelyeket észre kell venni?
Az SM tünetei serdülőkori gyermekeknél, t. j. 12 évnél idősebbek megegyeznek a felnőttekével. 10 év alatti gyermekeknél a betegség drámaibb, súlyos gyermekbénulás. A relapszusok gyakoribbak gyermekeknél, és a betegség progresszív formája elsősorban nem fordul elő. Mivel a betegség korábban kezdődik, a fogyatékosság korábbi, mint azoknál, akiknél a betegség felnőttkorban alakul ki.
A felnőttek első vonalbeli immunmoduláló terápiát kapnak (bétaferonok és glatiramer-acetát), és ha ez nem működik, a beteg átválthat a második vonalbeli kezelésre (natalizumab, fingolimod). Hogy van ez a gyerekekkel?
Csak első osztályú gyógyszerek állnak rendelkezésre gyermekeknél. 15 - 17 éves serdülőknél a jelzett esetekben életkori kivétel alkalmazható, és a gyermek másodvonalbeli gyógyszerekkel is kezelhető.
Felnőtteknél bizonyos paramétereket rendszeresen ellenőriznek a kezelés hatékonyságának meghatározása érdekében. A gyermekek milyen gyakran mennek ellenőrzésre, és milyen teszteket végeznek?
A monitorozás és az elvégzett vizsgálatok megegyeznek a felnőttekével (MxA fehérjeteszt, antitestek) JC vírus, MRI, immunológiai vizsgálat, májvizsgálatok, vérszámlálás). Ambuláns rendelőintézetünkben három hónapos időközönként figyeljük a gyermekeket.
Ha kiderül, hogy a kezelés nem működik, mi történik akkor? Milyen gyakran történik ez?
A jelentések szerint az első vonalbeli gyógyszerek hatékonysága körülbelül 30-40%. Ha a kezelés hatástalan, indokolt a másodvonalbeli gyógyszerekkel történő kezelés. Indokolt okokból életkor kivétel vonatkozhat a gyermekekre.
Minden kutatás és klinikai megfigyelés arra utal, hogy a betegség első évei a legfontosabbak a beteg sorsához. Ebben az időszakban a leghatékonyabb kezelésre van szükség. Nevezett kezelés a második vonal, amely hatékony és viszonylag biztonságos a felnőtteknél, nem áll rendelkezésre a gyermekek számára. Ha klinikai vizsgálatok során megerősítik a gyermekek kezelésének hatékonyságát és biztonságosságát, a napi gyakorlatban történő alkalmazása jelentősen javítja az összes többi gyermek prognózisát. Ezért úgy döntöttünk, hogy részt veszünk SM-ben szenvedő gyermekek klinikai kutatásában.
Egyes idegrendszeri betegségek esetén a gyermekeknek teljesen más adagokra van szükségük, mint a felnőtteknek. Például nem lehet matematikailag haladni ebben az értelemben - a gyermek csökkent felnőtt, ezért az adagot kisebb súlyra állítjuk, és kész. Tehát hogyan működik, és miért más ez a gyermekeknél?
Az összes gyógyszer adagját a kísérleti és klinikai vizsgálatok eredményei határozzák meg. A gyermekek anyagcseréje általában gyorsabb, ezért nagyobb adagokra van szükségük. Ezenkívül a dózis meghatározásakor tiszteletben kell tartani az egyes rendszerek érettségi fokát. Az SM esetében ez az immunrendszer érettsége.
Melyek a leggyakoribb mellékhatások a gyermekeknél? Valamilyen módon kompenzálhatók?
Az SM jelenlegi kezelésének egyik hátránya, hogy injekcióval kell beadni a gyógyszereket - a bőr alá vagy az izomba. További hátrány a gyógyszer különálló mellékhatásai. Például az interferon kezelés magában foglalja a lázat, az izomfájdalmat, az influenza tüneteit.
Különösen a modern kezelés összefüggésében állítják, hogy bár hatékonyabb, sokkal súlyosabb mellékhatások kockázata áll fenn. Mit gondolsz róla?
Minden kezelésnek vannak buktatói. Nincs ártalmatlan gyógyszer mellékhatások nélkül. Új kezelési formák, ún a második vonalbeli gyógyszerek hatékonyabbak, alkalmazási formájuk előnyösebb, és a kezelés kockázata hasonló az összes krónikus betegség kockázatához.
Ezen gyógyszerek egy részéről még azt gondolják, hogy aktívan az agy sérült idegrostjainak helyrehozatalához vezetnek, és segítik a testet a sclerosis multiplex okozta károk "helyreállításában". A gyógyszerek hatásainak tökéletes ismerete, a beteg rendszeres ellenőrzése és monitorozása azonban megelőzheti a kezelés szövődményeit, így az SM kezelése szakorvosok kezébe tartozik.
Ez a cikk az idei Dermato magazin 1. számában jelent meg. Ha az egész magazin érdekli, megrendelheti a képre kattintva.
Hagy egy Válasz Mégse választ
Sajnáljuk, be kell jelentkeznie, hogy megjegyzést írhasson.